おかげさまでコメントも増えてきました。ありがとうございます。新たな質問もお寄せいただいた事ですし、ページを増やしてみました。引き続き、ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。
新たな質問に答えてみます。18.外食についてもともと、それ程外食好きという事もないし、頻繁に食べ歩く事もないのですが、さらに控えるようにはなりました。誰かと一緒の時は、とりあえず「和食がいい」と言ってみます(普通の人が言っても何ら違和感のないセリフ)。ちょっと前までは大豆除去していたのでそれも厳しかったけれど、今は解禁したので食べられる物が一気に増えました。醤油が食べられるのは大きい（小麦除去してますが、醤油に含まれる程度の小麦は今は解禁しちゃってます）。メニューが多いファミレスもいいですね。勤務先の昼休みで今ハマっているのは『もうやんカレー』。以前の職場の近くにも現在の職場の近くにも偶然あって、助かってます。グルテンフリーのカレーだし、ビュッフェ形式になっているので好きな物だけ選べます。お弁当にすると安いし、助かる♪19.痛み止め薬「効く物はない」と諦めてます。痛くなっても、在宅時はひたすら我慢、もしくは病院へ。20.旅行定期的に痛みがやってくる時は行けないですよね……。ただ、私の場合、救急車クラスの痛みが突然来る事はないので（その数日前から「調子悪い」という予兆がある）、大丈夫そうな時は日帰りのレジャーは楽しんでました。今は半年以上落ち着いているので、旅行に行く気満々です。行きたくてたまらないのですが、お金がない……21.メンタル無理矢理楽しい事を探す。楽しい事をする。私は入院中はブログ更新こそしてませんでしたが、記事は書きためていて、それですごく気が紛れました。何かあっても「あ、ネタになる♪」なんて思っちゃったりして（笑）。そして、テレビだけど大リーグ観戦は楽しかったなー。『ドラクエ』も楽しかった。看護師さんに見つかったら恥ずかしいので隠してたけど、いくらやっても罪悪感がないのが嬉しかった。せっかく腐る程時間があったのに、大好きな『新選組！』のDVDを見られる環境にしてなかった事を無茶苦茶悔やみました(^_^;)。最初から入院期間がわかっていたら……あとは、なるべく深刻に考えない。ポジティブにはなれないまでも、ネガティブな事は考えない。「こんな酷い状態はいつまでも続かない」と言い聞かせる……という感じでしょうか？まぁ、滅入る事はありますけど、健康な人にだって悩みはそれぞれあるだろうし、落ち込まない人なんていないと思います。
YAGI節様きららです。コメントありがとうございますm(__)m「私一人じゃない」「健康な人にも悩みはあるので、なるべく前向きに」ハッとするようなお言葉をありがとうございます。文章からの推察ですが、私なんかよりは随分年下の方とお見受けします。それなのに、達観なさっていて素晴らしい！見習いたいです。ファセンラ、確実に効いていてます。あのしつこかった咳は全く出ず、鼻もスースーと通ってるし、もちろん匂いもバッチリ解ります。血中好酸球もゼロですし、後は粘膜に住み着いている好酸球が居なくなれば…と願っています。好酸球の寿命の実際の所の期間を聞き忘れてました(肝心な事を何時も聞き忘れる)。今週末に病院に行くので聞いてきます。お互いに、注射仲間((^^;)、このまま症状が落ち着くと良いですね。寒くなりますのでご自愛下さい。(とかいって、私は凄い人混みの中へ遊びに行って風邪を貰ってきました(TT)。ちなみに私の母は全くきれい好きではありません。どちらかと言わなくても汚いところでも平気な人でした。そして私は二女です。んー、当てはまりませんね…(^^;
さばです近頃の寒暖差の激しい気候のせいか時々午前中にお腹がぼんやりと痛かったりして、再燃におびえています。20年前から患っている機能性ディスペプシアですが好酸球性胃腸炎との差は、ディスペプシア→下痢を伴わない（私の場合） 痛み止めにブスコパンが効く好酸球→すんごい下痢 痛み止めのブスコパンが効かないので20年前から好酸球性胃腸炎だった・・・というのは無いんじゃないかなあと思っています。好酸球性胃腸炎発症後から1ヶ月ちょい小麦粉とナッツの除去を続けています。小麦粉に関しては、徹底するととても大変なので調味料や原材料として入ってしまっているものまでは除去していませんが小麦粉のパンや麺類、菓子は避けています。朝食はパン派なので日本ハムのネットショップで食パンタイプのグルテンフリー米粉パンを購入して食べています。丸パンタイプのものは、触感がねちねちしていて好みでは無かったのですが食パンは、冷凍保存のものをトースターで表面に焼き色が付く位カリカリに焼くと、小麦粉のパンと比べても遜色ないくらい美味しいです。ただ、送料等を考えると割高ではあるので先週から、米粉を買ってきて自分でパンを焼いています。2次発酵がいらないので、結構手軽に作れてお勧めですよー。
きららさんへ恐縮です。やってる事は子供っぽいですが、実は結構年いってる私です(汗)。ファセンラ、鼻にも効きますか！ 貴重な情報ありがとうございます。ヌーカラも鼻に効きそうって事だったんですが、私には効かないです。先月は、お腹は好調でしたが鼻が私史上最悪な状態で、どうなる事かと思いました。長子でも、きれい好きなお母様をお持ちでもありませんでしたか～。お答え、ありがとうございます。また、何かありましたら、教えて下さいね。さばさんへブスコパン、私にも全く効きませんでした……。ディスペプシアには効くのですね。これまた、貴重な情報ありがとうございます。送料困りますよね(>_<)。ご自身で米粉パンを作られるなんて、素晴らしい！！という事は既に不要な情報かもしれませんが、成城石井にも米粉パン３種類売ってました。コシヒカリのパンと、玄米のパンが２種（普通のと焙煎した物）。昨日テレビでラグビーのリーチ・マイケル選手と堀江選手が２人でカレークラブを作ってるって言ってました。活動内容は「グルテンフリーのカレーを食べに行ったり」だとか（笑）。
きららです。先週にまた、胃痛を起こし、一泊入院してしまいました。ファセンラを打っているのに、血中好酸球はゼロなのに、粘膜にいる好酸球の寿命は１週間くらいらしいのに、何故胃痛はなくならないのか？もはや好酸球性胃腸炎の胃痛ではなく、他の原因なのか？と担当医に詰めよってしまいました。私の場合は、胃痛を起こした時は、とにかく、ステロイド点滴が良く効くので(嘘のように痛みは消える)、結果、今後の胃痛の予防の為に20㎎のステロイドから飲んでみる事になってしまいました。ステロイドを飲まなくても良い為にファセンラを打っているのに、とても落ち込みました。まだのみ初めて１週間も経っていませんが、副作用に怯えてます。担当医には先に「貴女の性格から、あまりビクビクしながら飲まないでね。そこまで量が多い訳では無いのだから」と言われてしまいました。好酸球性胃腸炎…。解らないことだらけで嫌になりますね。先が見えないのはここにいらっしゃる方皆さん同じですが、本当に専門医はいないのでしょうか？療育センターの先生は大人は診て頂けないのでしょうかね？なんとか前向きに暮らそうとは思ってますが、悶々としてしまいます。ダメですね…。愚痴だけの投稿になってしまって申し訳ありませんでした。
きららさんファセンラ打っても胃痛がおこりましたか。それはショックですね(>_<)。詰めよりたくなっちゃうお気持ち、お察しします。粘膜にいる好酸球の寿命は１週間くらいなんですか。意外と短いんですね。という事は、次々に新しいのが誕生して、入れ替わりに居座っちゃうという事なのか……？好酸球性胃腸炎に詳しいのは、子供は療育センターで大人は島根大学だと思ってましたが（https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20171017-OYTET50015/）かつて研究代表者だった島根大学の木下先生は別の病院に移られちゃったんですよね～。>悶々としてしまいます。ダメですね…。苦しい時は悶々として当然なのでは？ ダメじゃないですよー。でも、気分転換もしてくださいね(^^)/。
おひさしぶりです！退院から7ヶ月たちました、今コロナウイルスが猛威をふるってますね！私達は感染したら間違いなく危険になりますね！外に出るのが怖いです！18.外食って、どうされていますか？外食はしてないです、した時はお茶のみです！19.突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？先生から、私は非ステロイド薬は、好酸球の引き金になるので、飲まないように言われています。20.旅行などはどうしてますか？行ってないです！このご時世なので、しょうがないですね！21.病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？初めの頃は、泣いたりなげいたりとしていましたが、病名がつくまで、精神科やら、脳神経科やら原因がわからなくて苦しんだので、病名が分かったので、良しとしようと気持ちの切り替えをしました！！小麦や除去食などに取り組んでますが、今は色々な代わりの食品があるので、助かります！
かはかはさんコメントありがとうございます。コロナ、早くおさまってほしいですね。私の場合、嗅覚障害もあるし喘息もあるので、コロナに罹っても重症化しない限り気づかないような気もします(汗)。熱が出れば「怪しい」と思えるんですけどね。>病名が分かったので、良しとしようと気持ちの切り替えをしました！！そうそう！！これは、私にとってもホント大きかったです。わかるのとわからないのでは雲泥の差。わかった事によって、滅茶苦茶気分が楽になりました。「難病」なんていわれると恐いけど、命にかかわる病気でない事はわかりましたしね♪これで、原因食材もちゃんとわかれば更に気分は楽になるんだけどなぁ。効果があるかわからずに、食事制限するのはモヤモヤします(>_<)。あ、最近発売されて及川光博さんが宣伝している『本挽きカレー』、小麦粉使ってなくて普通のスーパーに置いてあって使いやすくて重宝してます♪
初めまして。好酸球性胃腸炎の疑いで現在入院中の者です。神奈川県在住くうぽんです。YAGI節さんのブログを見つけて熟読し、どれほど慰められたことか…本当にありがとうございますm(__)mみなさんのコメントを読んでいて、間違いなくこの病気だと思いました。ブログとかやったことなくてコメントを書くのも勇気がいるのですが、同じ病気で頑張っておられるみなさんとつながりたいと思い参加させていただきました！12年前に咳喘息発症同時期に好酸球性副鼻腔炎も発症してたのですが、病名がちゃんとわかったのは２年くらい後になってから。(喘息に気を取られて副鼻腔炎は適当な治療しかしていなかった)その後鼻茸が肥大し、手術で取ってもらったのが５年前2015年３月です(この頃から漢方薬も飲み始めました)取った鼻茸から好酸球がたくさん検出されたことから好酸球性副鼻腔炎で間違いないと言われました。ステロイドでコントロールするしか治療法は無く、それでも５年後にはまた手術が必要になるでしょうとも言われました。術後２年くらいはステロイドを量をコントロールしながら飲んだり休んだりを繰り返しました。でも2017年夏ごろにステロイドを飲まなくてもなぜか嗅覚が復活し、以来ステロイドの経口は無くなりました。現在はリンデロン点鼻薬は朝一回だけ使ってますが嗅覚異常も鼻づまりもありません。昨年の人間ドックでは好酸球の値も正常値になってたので、すっかり安心していました��ところが先月中頃から夜中にみぞおちあたりが痛み、太田胃散などで一応治まったので様子をみてたんですが、だんだん痛みが増すようになり受診。CTやら血液検査や、胃カメラ飲んでも胃も十二指腸も綺麗と言われて途方にくれてました。7日早朝にあまりの痛みで救急車で再度病院へ。入院し、血液検査の結果好酸球の値が高かったことから先生から好酸球性胃腸炎の疑いがあると言われ、再度胃カメラ飲んで生検し結果を待っているところでしたが、好酸球の固まりが存在しているが、全体に広がってるわけではないからグレーですね。と言われました。コロナがこわいから退院したいけど、大した物食べてないのに昨夜は夜中に二回背中の痛みで目覚めました(TT)耐えられないほどでは無かったので痛み止めは使いませんでしたが。いろいろ考えると目が冴えて眠れなくて困っています��月曜日からはステロイドを開始する予定です。すっかり気落ちしていて…何とか切り抜けないと、と思っていますが難しいです(TT)みなさまよろしくお願いいたしますm(__)m
くうぽんさんへコメントありがとうございます。「慰められた」なんて書いていただいて、本当に嬉しいです。経過や症状が、私と無茶苦茶似てますね。「背中が痛い」というのは、私を含め少数派かも。寝すぎのせいではないですよね(笑)。鼻が悪いと背中が痛くなるのかなぁ（そんなわけないか）。鼻に関してのお話、とても参考になりました。実は今日「コロナのせいで、コロナ以外の患者の病床まで足りなくなりそう」というニュースを見て、「今あの激痛が襲ってきたら私はどうなるんだろう」とゾッしました。前回入院していた病院は通常時さえベッド不足気味なので、きっと受け入れてもらえないです。コロナと好酸球性胃腸炎と、どちらが恐いかは難しいところですが、「ベッドがあいているうちで良かった」と良い風に考えてみてはいかがでしょうか。いや、私も入院時を思い返してしまって……読んでるだけで涙が出そうです。私の時とは違って、コロナの不安まであるので、そのお気持、はかり知れません。でも、悪い事考えだしたら落ち込む一方ですから。看護師さんや先生がいらっしゃるのは心強い事です。ステロイドは効果あると思いますよ。
YAGI節さんくうぽんです。ありがとうございます(TT)嬉しくて涙出ちゃいました！コロナのせいで家族とも面会できないし、孤独だったんですよね。闇の中で光が見えた感じです。いやほんとにスマホのある時代に生まれて良かった…しみじみ。ヌーカラやファセンラのこともここで知りました。副鼻腔炎で悩んでた頃には無かったですよ、好酸球だけを減らしてくれるような有難い薬！ステロイドで症状を押さえてから是非試してみたいと思います。というか、先生にこのブログを読んでもらいます！だってどこより好酸球性胃腸炎については詳しいですもん‼️間違いなく‼️つい興奮してしまいました…(鼻血)このブログのおげで頑張る意欲が湧いてきたので、とにかく今回はステロイドに助けてもらって、早く退院することを目標に頑張ります。副鼻腔炎で悩んでた頃ステロイドがこわく忌み嫌ってましたが、いやちがう、と。大変な時に一時助けてくれる有難い薬なんだ、頼ってばかりじゃだめだけど困った時には助けてもらおうと思い始めたら、不思議なことに薬を飲まなくても嗅覚が戻り、以来３年近くになりますが入院中の今も匂いはしています。耳鼻咽喉科の先生も不思議がってます。頑張ります。
くうぽんさん嬉しいお言葉、ありがとうございます。喜んでいただけて、私も本当に嬉しいです。ブログやってて良かったです。先生に読んでもらうのは恥ずかしすぎますが……それで治療のお役に立つのなら……読んでいただくのも良いかもしれませんね（汗）。>いやほんとにスマホのある時代に生まれて良かった…しみじみ。同感です！私が初めて入院した時（7年前）は通信禁止だったような気がします。直近の入院の時（2年前）はOKだったので、もうスマホに頼りまくりでした。病院のお共には最高ですよね。>以来３年近くになりますが入院中の今も匂いはしています。以前書いてらっしゃったリンデロンの事が気になっていたのですが、これは、調子が良くても「やめていいよ」とはならないのでしょうか？
くうぽんです。今日からステロイド始まりました。30mgからスタートです。どうか痛みが治まりますように。好酸球性副鼻腔炎のリンデロンですが、5ml1本を１週間で使いきる、というのが適量らしいのですが、私は３週間くらいで１本のペース。忘れることも度々です。でも全く使わないと鼻の奥がぐずぐずするので、やはりこれは使い続けないといけないんだろうなと思っています。喘息の方も咳は全く出ませんが、シンビコートを朝夕１吸入は続けています。どちらも悪化させると厄介なので、最低限の薬で良い状態をキープし続けるって感じですかね。好酸球性胃腸炎の方も、そうできたらいいなぁと今は考えています。今朝先生にブログのこと伝えました！ヌーカラやファセンラのことはご存知なくて、勉強しておきます！と言って下さいました(TT)ブログも見ておくと言って下さったし。話しやすい先生で、素人の話にも耳を傾けて下さるから有難いです。
くうぽんさんくうぽんさんもシムビコートでしたか！ますます私と似てますね～。使い始めた時期も私と近いかもしれませんね。（私が初めて使った頃、「新薬」と言われてたので）ステロイド治療始まったんですね。2日目だとまだ効果は出ていないかもしれませんが、よくなる事を願っています！やさしそうな先生で良かったですね♪ヌーカラやファセンラは普通の内科では滅多に使われないみたいなので、先生がご存じなくても無理ないと思います。呼吸器科やアレルギー科の領域かも。喘息の先生と好酸球性胃腸炎診てくれる先生が同じだったらいいんですけどね～。リンデロン、私も以前使った時は匂いがわかったんです。でも、当時は連用すべきではないと言われ、（お医者様の指示のもと）やめたら案の定戻ってしまいました。少量なら良いのかもしれませんね。
お久しぶりです。日に日にコロナのせいで、ピリピリ感が強くなって来ますね。早く収まって欲しい。私の県は、間違った情報を出すわ、検査で、誤診するわ、知事は政府に悪い意味で喧嘩腰。まさに持病を沢山抱えている身としては、自分の身は自分で守らなきゃどうにかなっちゃいそうで不安マックスです（笑）なんて愚痴を言ってしまいすみません。みなさん、大変な思いされてますね。本当に、スマホのある現代で、良かった（笑）こんな素敵な出会いもなかった！背中が痛くなる事一つの症状にあるんですね。実は私も時折痛むんです。同じ症状の人がいると何故か少し安心します。 実は最近普段の痛み止めじゃぁ治らず、緊急ようのステロイドを飲む事が増えています。私の場合他の病気の関係でステロイドの飲用を止められているので治療も限られているのでどうしたもんかと…。ダメだと分かっているものは、避けていますが、怪しい程度のも避けると食べられる物がなくなってしまうので悩ましい。元々アルコール消毒は、痒くなっていたけど、コロナにかかるのが怖いからアルコール消毒を息を止めつつやっていたら、本格的にダメになったらしく腹痛、頭痛までするようになった！一つ聞きたいのですが、好酸球副鼻腔炎の症状で熱ってでましたか？3〜4ヶ月鼻詰まり（黄色い固まりや少し血が混じっています）と微熱がセットの症状が続き、一旦落ち着いてまた、始まるを繰り返していたのですが、最近は、ずっとです。匂いに関しては、全く症状はありません。病院行くべきか、悩んでる間にコロナが流行ってしまった。悩んでいた理由は、病院です。好酸球胃腸炎を見ていただいている病院は、近いといっても1時間かかるので、ただの鼻詰まりなら、近くの病院がいいし、もし好酸球副鼻腔炎となれは、同じ病院の方がいいしと。副鼻腔炎とも決まってないので。ちなみに喘息の症状も最近あります。まぁ私の場合、春先に症状が強く出るので毎度の事ですが。どう判断したらいいかずっと悩み中です。だらだらとすみませんでした。質問に答えてみます。18.外食って、どうされていますか？ 私の場合は、サラダをなしにしてもらいつつ、それ以外はわりと好きに食べています。 酸味のある物も現在はダメなので、そういったものも避けてます。 それ以外は、何で反応しているかいまいちよく分からないので、痛くなったらその時考える でないと、何も食べられなくなっちゃいます（笑） とはいえ、現在は、コロナの影響もあってほぼ家でたべています。19.突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？ 現在は、ブスコパンです。さらに酷い時の隠し球がプレドニンです。20.旅行などはどうしてますか？ 薬を持って行っています。まぁ、元々気を使う旅行は好きではないので、 誰かを気にしてということは、ほとんど行かないですね。 21.病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？ 良い意味で諦めています。嘆いても気分がめいる（笑） 取り敢えず諦められたのは、病名がはっきり分かってからですね。 そして先生に毎度謝られるから（笑）なんか悩んでるのが馬鹿らしく なって開き直りする事にしました。あと、症状が出ている時は、 早く収まってとひたすらたえるだけです。
くうぽんです。プレドニン30mg3日服用して…今朝の血液検査の結果好酸球は0.1%にまで下がってました(TT)ステロイド恐るべし。痛みはまだありますが、痛み止めなくても眠れるようになりました。とりあえず嬉しい…(T_T)鼻詰まりと微熱のセット…辛いですね(TT)夜寝るときが特に辛いですよね。好酸球性副鼻腔炎では私は熱は出なかったです。発症当時は近所の耳鼻科で診てもらってて、好酸球性副鼻腔炎とわかり、更に鼻茸が大きくなってきたので慌てて大きい病院に変わりました。その間２年くらいかかってます。好酸球がそんなに大変な病気とは知らなかったんですよね…(TT)近所の耳鼻科の先生も、大きい病院の耳鼻科の先生も、点鼻薬だけでコントロールできるようになるといいんだけどねぇ。と言っておられたので、とりあえず今リンデロンのみで状態が良いことを良しとしてしまってます。
◆miffyさんお久しぶりです。コメントありがとうございます。miffyさんも背中痛くなりますか！皆さん口にしないだけで、背中痛くなる人、実は案外多いのかな。ステロイド（プレドニン）は、色々な事象に効くとは思っていましたが、即効性の痛み止めにもなるんですかー。ビックリ。アルコール消毒、外出先ではやむを得ずやる事もありますが、石鹸でもいいらしいので、私は家ではもっぱら石鹸です。熱は、くうぽんさん同様私も出ません。でも、体の中で炎症と戦えば、いかにも熱が出そう（←素人考え）。熱って、出やすい人とそうでない人がいるような（私は風邪の時も滅多に熱出ません）。どこの耳鼻科に行くかは私も迷ってます（現在はお休み中）。先生にもよりますが、普通の耳鼻科じゃダメな気がするんです。慶應のアレルギーセンターに無茶苦茶興味があったんですが、例の研修医達（コロナ院内感染）のせいでちょっとイメージダウンですね(汗)。◆くうぽんさん0.1%!? すごいっ!!おめでとうございます！（といっていいのかな？）ホント、ステロイド恐るべし。>夜寝るときが特に辛いですよね。そうそう！眠れないし、やっと眠りに落ちたと思っても鼻が詰まって口呼吸で寝ると、喉がとんでもなく痛くなるし。マスクをして寝れば痛みが軽減する事を、かなり時間経ってから学びました(苦笑)。
くうぽんさん、YAGIさんお返事ありがとうございます。熱出てないんですね。私は、熱は良いか悪いかは置いといて、慣れちゃいました（笑）鼻詰まりは、寝る時辛いですよね。最近、鼻詰まりの夢を見ました。その夢の途中で目が覚めたのですが、現実でも詰まってたみたいて鼻をかみました（笑）隠し玉で飲むステロイドは15mg飲んでます。臨時で飲むには多い気もするけど仕方ないですね。痛みが治まるのと引き換えですからね。やっぱり、病院はネックというか迷いますよね。じっくり考えます。くうぽんさん、取り敢えず数値下がって、良かったですね。ステロイドは、やはりおそるべしですね。早く退院できますように願ってます。
くうぽんです。おかげさまで昨日退院いたしました(TT)痛みはまだ少しあるし不安も大きいのですが、でもとりあえず点滴を必要とするほどの痛みはなくなったので、あとは通院しながら薬を減らしていきましょう、とのことでひとまず退院となりました！入院中はYAGI節さんを初めとするみなさんのコメントを何度読み返したことか…YAGI節さんの病気以外のブログも読ませてもらって、こんな病気を抱えながらもこんなに生き生き活動されてるんた！と感動し、ものすごく励まされました(TT)コロナにおびえながらの入院生活でしたが、先生、看護師さんを初めとする医療関係者の方々が、本当に一生懸命お仕事されていて、しかも優しく笑顔で。手を合わせて拝みたいほどでした(ToT)私も少し元気になったら、何かの形で恩返しできたらと思います。ほんとにありがとうございました！
◆くうぽんさん退院おめでとうございます！！ やったー！！大変だったと思います。お疲れ様でした。ステロイド服用中は人ごみを避けた方が良いと思います。１人で外出自粛だとなんだか切ないけれど、今は皆が「ステイホーム」ですから、１人じゃないですね。仲間がたくさんいるみたいなものかも(＾_-)。お大事になさって下さい。医療関係の皆様には、ホント頭が下がりますよね。◆miffyさん「私の場合、嗅覚障害もあるし喘息もあるので、コロナに罹っても重症化しない限り気づかないような気も」なんて以前書いたんですが、なんか、宮藤勘九郎さんは背中が痛くなったそうですよ。どんだけ好酸球性胃腸炎と似ているんだろう(汗)。またかなり鼻の調子が悪いので、先日は２日連続でナゾネックスを使いました（私にとっての隠し玉）。そうすると、嗅覚までは治りませんが随分ラクにはなります。コロナがおさまるまでは、こんな感じで騙し騙し乗り切る事になりそうです。
皆さん、お久しぶりです、きららです。近況をお知らせします。ワタシはファセンラとステロイド2.5㎎を併用し、胃痛は今のところ無くなりました。もともと胃は弱かったので、好酸球のせいでなくても、胃の調子が悪い時もあります。でも、あの激痛は無くなりました。とりあえず、普通の生活を送っています。咳喘息も全く症状はありません。吸入は続けています。でも、花粉症を引き金に、鼻の調子は最悪で、鼻づまりやくしゃみ、鼻水グズグズ…が花粉症がおさまってきた季節にもかかわらず続いています。臭いも鈍感になってきたので、ワタシも昨日からリンデロンを朝晩点鼻しています。緊急時のステロイドは、ワタシも貰っています。胃が痛いときに15㎎を飲みます。1回飲んだことがありますが、すーっと効いてきます。本当にワタシはステロイド(プレドニン)がよく効きます。やはり今の気掛かりはコロナですね。「持病のある人は」のくくりに入る私としては、怖いですね。免疫抑制剤であるプレドニンも飲んでいると言うことは、ハイリスク患者なのでしょうかね？息苦しい世の中で滅入ります。でも、皆さんがそうなのだ、ワタシ一人が滅入っている訳では無いのだから…と言い聞かせ、毎日を過ごしています。１ヶ月に1回、定期的に薬を貰うのも兼ねて病院に行くのが怖いです。ワタシの通っている病院は、オンライン診療なんてやってくれないし、第一、血液検査もしなくてはならないので、行かない訳にはいかないのです(泣)。皆さんは定期的に病院に行っているのですか？本当に嫌な世の中ですね。どうってことのない、とりとめの無い文章になってしまってすみません。単なる一人語りになってしまいました。今日は良いお天気ですが、家にいます！
きららさんコメントありがとうございます。胃痛なくなって本当に良かったですね。一時は「ファセンラ打ってるのに胃痛がある」と書かれていたので心配していました。やはり続けていれば効果があるんですね♪が、鼻にも効くと思っていたら、ダメな時もあるのですか、残念。そして、きららさんの痛みにもプレドニン即効性ありましたか。実は私も咳がヒドかった時にもらった物が残ってはいるんです。どうにもならなくなったら使ってみようかな。期限切れたりして(汗)。>皆さんは定期的に病院に行っているのですか？３月に行く時にすごく悩みました。私も注射ですから、やはりオンラインでは無理です。実は、私の通っている病院では、武漢からの帰国者をいち早く受け入れていました。その時は「コロナ患者」とはいっていなかったけれど、武漢からの帰国者で熱があるといったらコロナでほぼ間違いないですよね。でも、いつコロナが治まるかわからなかったし、その時はコロナよりもあの激しい腹痛に襲われる事の方が恐かったので、捨ててもいい上着を着て覚悟を決めて行きました。結局、いまだに捨てていないのですけど(笑)。結局何事もなく、「行って良かった。次に行く頃までにはおさまっているだろう」と思っていたけれど、こんなに長引くとは。また次の通院日が迫っていて困っています。そして、今はその病院に確実にコロナ患者が入院している事を知ってしまいました。ＰＣＲ検査もやっているみたいです。しかも、看護師お1人が感染したそうで……。結局クラスタとはならなかったみたいですが、30人程の職員が自宅待機になっていた時期があったそうです。行くの延期しようか……悩ましいところです(>_<)。
くうぽんです。退院して10日たちました。現在ステロイド15mg服用中です。アレルギー検査では食物に対してほぼ0だったので、食物の可能性はかなり低いと言われたんですが、一応何となく除去食生活を送りながら様子をみています。朝昼はしっかり食べて、夜を軽くするという食生活で痛みには襲われずに済んでましたが、調子が良かったので今夜はついしっかり食べてしまいました。すると…夜中２時ごろから腹痛がきました(T_T)痛みがひどくなってから飲んでもカロナール全然効かなかったんですけど、痛み初めに飲むと一時間くらいで効いてくることがわかり(私の場合ですが)今夜も先ほど飲んで様子をみてるところです。痛みが治まるといいな…きららさんもファセンラ使われてるんですね。胃痛がないときくとやはり心ひかれます。ヌーカラやファセンラのこと、やはり消化器内科だからかこちらでは取り扱いがないと言われてしまいました。ステロイドが切れるまで多分まだ半年近くかかるでしょうから、その間に別の病院にも相談してこの薬を使ってくれるところを探そうかな…と思案中。ただコロナ騒ぎの間はそれも無理とあきらめていて。早くコロナが治まって欲しいと祈るばかりです。と、コメントして気を紛らせてたら痛みが少し治まってきました(T_T)これで眠れるかな～やっぱり夜は軽めを守ります！
くうぽんさんわー、やっぱり夜中ですかー。私もひどい時は昼夜問わずでしたが、落ち着いてきてからは夜の危険度が高かったです。「消化されきれないとダメなのかな」なんて思いましたが、どうなんでしょうね。ヒドイ痛みの後は、一旦治まっても炎症とか残っているだろうから、アレルギー云々以前に胃に負担をかけない事が大事な気もします。>アレルギー検査では食物に対してほぼ0だったので、食物の可能性はかなり低いと言われたいやいやいや。好酸球性胃腸炎の原因食材は、普通のアレルギー検査ではわかりませんから。私も、普通のアレルギー検査では小麦も大豆もマグロもサケもエビもカニも卵もほぼ0ですよ（牛肉がなぜか1.37でしたが問題になるレベルではない）。詳しくは、読売のサイトを見て下さい……とリンク貼ろうとしたら、有料になっていた。がーん。似たような事は↓にも書いてありました。http://www.stellamate-clinic.org/blog/2017/10/170201710-1409949.html
くうぽんです。やっぱり食物アレルギー検査ではわからないんですね。そりゃそうですね。それでわかるくらいなら難病にはならないわ(*_*)太融寺町谷口医院の先生のコメントわかりやすいですね。ありがとうございますm(__)m除去食が有効とのことなので、とりあえずしばらくやってみようと思います。最近はいろんなアレルギー対応食材があって助かりますね。成城石井の玄米パンも美味しかった～痛みなく食べられるだけで涙が出るほど嬉しいです(TT)
くうぽんさん>痛みなく食べられるだけで涙が出るほど嬉しいですそうなんですよね～。そうだったな～。ついつい忘れがちですが（ありがたい事です）、この気持、ホント忘れないようにしなくっちゃ！除去食では栄養失調にならないよう、くれぐれもお気をつけ下さいね。
お久しぶりです。くうぽんです。緊急事態宣言も解除され少し落ち着いてきましたね。油断はできないけど、でも気持ちはだいぶ楽になりました(^-^)お変わりありませんか？退院後もステロイドを服用してたんですが、除去食生活が良かったのか薬の量が順調に減っていき、５月半ばでステロイドは終了しました。その１週間後の血液検査でも好酸球値は低いままだったので、通院もひとまず終わりました。大豆は大丈夫そうなので解禁し、今は５種除去を続けていますが胃腸炎の方は今のところ治まっています��ところが副鼻腔炎の方が３年ぶりに悪化…先週久しぶりに(2月以来)副鼻腔炎の先生に診てもらいに行って来ました。鼻茸が大きくなってるとのことでした��先生に好酸球性胃腸炎になって入院していた旨を話したところ、デュピクセントという薬を紹介されました。ヌーカラやファセンラ同様の好酸球を下げる薬だそうなんですが、デュピクセントは副鼻腔炎に良く効くことが実証されたので去年認可がおりたらしいんです。初めは２週間に１回接種、その後は１ヶ月に１回のペース(ヌーカラと一緒ですよね！)まさか耳鼻科で打ってもらえるとは考えてなかったので、とりあえず点鼻薬で１ヶ月ほど様子をみて、改善しなかったら考えましょうという事で帰って来ました。胃腸炎の方にも効くんですかね。もしそうなら有難い(TT)まだ使ったわけではないんですが、YAGI節さんもきららさんもmiffyさんも副鼻腔炎で悩んでおられたので、こんな薬もあるみたいだとお知らせしたくてコメントしました(^^)/次回の診察は来月なので、詳しくはまたお知らせしますね。
くうぽんさん通院卒業おめでとうございます！ 良かったですね～♪デュピクセント！ 無茶苦茶興味ありましたっ！ただ、私が通っている呼吸器内科では患者が自身で打つと言われてすっかり恐ろしくなり、「でもヌーカラが効いてるんだから、そのまま続けてみましょうか」と言われて、「はいっ！」と思い切り同意してしまったのでした。いや、「自分でも打てる」というだけで、頼めば先生が打ってくれるのかな。私が「仕事もあるから、なるべく間隔をあけたい」と言ったから、通院しなくて済む方法を提案してくれただけかもしれません。>胃腸炎の方にも効くんですかね。ヌーカラが効いてると確信を持てれば「デュピクセントも効きますよ！」と言いたいところですが、なにぶん私も除去食が効いてるのかヌーカラが効いてるのか、よくわからないんですよね～。っていうか、2週間前に虚血性大腸炎（自己判断）になり、すっかり治ったと思ったのに昨日ちょっとお腹痛くなったんで不安です。今は３種除去してるんですが、解禁した物の中にイケナイ物があったのか、その他の原因なのか、悩むところです。デュピクセント、好酸球性副鼻腔炎に効くんですね。私も次回の診察（呼吸器）は来月なのですが、もうちょっとデュピクセントの事きいてみます。
ご無沙汰してます。くうぽんです。すっかり秋になりましたね～一昨日耳鼻科を受診してきました。前々回デュピクセントを薦められましたが、自己接種にビビってしまいもう少し様子をみることにしてもらってました(^^;年内いっぱい様子をみて匂いが戻らなかったら打ちましょう！と言われ覚悟し始めてましたが、２週間ほど前から匂いを感じるようになり、一昨日診てもらったら鼻茸がほぼ消失してるとのこと！嬉しい(TT)なのでデュピクセントはひとまず打たず、今まで通り点鼻薬だけでいくことになりました。ただ私は点鼻薬してても鼻茸が大きくなると匂いが消えるんですよね。多分みなさんより重症なんだと思います。点鼻薬がなくても調子が良いといいんですが…鼻茸が大きくなるとまた手術を受けることになるので、なかなか手放せません(>_<)消化器内科の方は８月に胃カメラ検査、９月にその結果を聞きに行って来ました。三ヵ所から採取したけど好酸球はなかったとのこと。５種除去食のおかげなのかな？糖質はアレルギーに良くないと知り、炭水化物を控え目にしてるのも良かったのかな？痛みが無いなら食事を戻してもいいと思う、と言われたんですが、何だかこわくてとりあえず基本今まで通りに除去しながら、少しずつパンとか卵とか食べ始めてます。今のところ痛みは無いです。ただ不思議なもので…前はあんなに好きだったパンやパスタ、ケーキなどがそれほど食べたくなくなりました。今は野菜と大豆が友達です(^-^)たんぱく質も食べてますけどね。これからはコロナとインフルがダブルで心配な季節になりますが…ぼちぼち元気にやっていきましょうね。
くうぽんさんお久しぶりです。コメントありがとうございます。調子良さそうで何よりです♪>年内いっぱい様子をみて匂いが戻らなかったら打ちましょう！と言われあらっ、私は嗅覚なくなってからもう10年です(>_<)。ステロイド服用してた時だけ復活してました。先月は鼻づまりまでひどくなったので、お休みしていた点鼻薬（ナゾネックス）を復活させて5日連続で使ったら随分調子が良くなりました（嗅覚はもどらないけど）。以前耳鼻科の先生に「多用すべきではない」と言われたんですが、呼吸器内科の先生には「もっと使っても大丈夫」と言われて揺れてます。デュピクセント使えば、そんな悩みとも別れられるのかと思ったんですけどねー。お世話になっている呼吸器の先生は相変わらずヌーカラ推しです。強く言えばデュピクセントにしてくれそうですが、私もお腹の事があるのでそこまで強い決意が持てない状況です(^_^;)。>糖質はアレルギーに良くないと知りうっ。やっぱり？色々ガマンしてますが、チョコレートはガマン出来ない私です。
皆さま、お久しぶりです。きららです。ファセンラを打ち出して早1年半。今のところ、胃腸炎は完全に治まっていて、全く支障なく、普通の生活を送れています。この夏頃に、実母の認知症がかなり進んでしまい、その介護でかなりのストレスを感じたらしく、「逆流性食道炎」になってしまいました(泣)。好酸球胃腸炎でずっとお世話になっている先生に診てもらい、ついでに内視鏡検査もして、組織診もして貰いました。顕微鏡的一視座(いわゆる顕微鏡で一度に見える範囲)に好酸球はひとつしかなく、ファセンラのお陰で血中の好酸球も0パーセント。好酸球性胃腸炎については、寛解の状態です。あとは、呼吸器には定期的に通い(消化器と同じ病院)、喘息のコントロールと、ファセンラを打ち続ける事になります。ファセンラも本当は8週間に1回ですが、状態が良いので9週間に1回になりました。しかし、私も嗅覚がなくなり、その都度、リンデロンという点鼻薬を鼻の中の嗅覚の部分にポタポタと朝晩垂らすという治療を２週間ほどして(これが地味にめんどくさい)、すると嗅覚が戻ってきて、点鼻薬を止める、また1ヶ月くらい経つと嗅覚がなくなり、またリンデロンを…のループです。私は好酸球性ではない慢性の副鼻腔炎で、呼吸器の先生は「喘息と副鼻腔炎はセット。うまく付き合っていくしかない」と言われ、耳鼻科の先生と連携してもらい、リンデロン点鼻薬をうまく使って、嗅覚を維持していこうという事になりました。呼吸器の先生からしたら、点鼻薬のステロイドなど大した量ではなく、あまり神経質にならなくて良い…とのとこ、耳鼻科の先生も、このくらいの点鼻なら、さほど気にしなくて良い、という見解です。やはり、服用するステロイドの方が圧倒的に身体には影響があるとのこと。喘息だって、私は1度も発作など起きたことはなく、ただ喘息の数値=NO検査の数値が異常に悪い(泣)というとこで、毎日吸入を欠かせません。好酸球性胃腸炎という、初めは訳の解らない病気から始まり、色々と病気と戦いながら、1年半経ってやっと、病気との付き合い方を見つけた感じです。いずれも完治しない病気、というのがなんともブルーになりますが、症状が出ないだけでも、あの最悪な時期を振り返るとマシに思えます。一見、元気に見える私も難病を抱えてしまいました。そのお陰で(というのもへんですが)、人は見た目では解らない病気を抱えているのかもしれないなぁ…と思いやる気持ちも芽生えました(←いまさら遅いか…、すみません)。私も長期的には、まだ色々と決断しなくてはならない状況になるでしょうし、これから年齢を重ねていくと私の身体はどうなっていくのか？など、気も晴れないこともありますが、今はとにかく、仕事も楽しいし、毎日の生活も(コロナ禍ではありますが)楽しみを見つけて、前向きに暮らして行こうと思います。YAGI節さん始め、ここに集った同じ病気を経験した皆さま、できれば近況をお聞かせ頂きたいなぁ～(^^)皆さま、くれぐれもコロナには気をつけてお過ごし下さい(^-^)/とりとめのない自分語り、失礼いたしましたm(__)m
きららさん、お久しぶりです。コメント、ありがとうございます！とても興味深く読ませていただきました。書いていただいたのに、気付くのが遅れました(>_<)。逆流性食道炎!?実は私も「治療する程じゃないけれど逆流性食道炎っぽい」と言われた事がありますが、結局、好酸球性胃腸炎だったんです。でも、きららさんの場合は好酸球胃腸炎を診る先生がおっしゃるんだから、少なくともその時点では逆流性食道炎なのですね。あるいは、単に好酸球が0％だと、「好酸球胃腸炎」とは呼べないという事なのか？「血中は0でも、ひょっとして顕微鏡で見えない所にあるのでは？」「でもファセンラ使ってるなら、そんな事ないのか」など、色々考えさせられました。治療法は、逆流性食道炎と好酸球胃腸炎とで異なるのでしょうか？きららさんの副鼻腔炎が「好酸球性ではない」というのも意外でした。好酸球性でなければマクロライド系抗生剤が効くときいたのですけど、試されました？私は好酸球が高かったという事ももちろんありますが、マクロライドが効かなかったので好酸球性だと思われたみたいです。きららさんと私、あまりにも症状が似ているのですが、お互いの先生の診断は微妙に違うようですね。ちなみに私も今は皆さんの書かれている事を参考に、点鼻薬を以前よりも使うようになりました。おかげさまで鼻づまりは改善し、鼻の調子がいいと血中好酸球の数も減るみたいです。でも、やっぱり頼りすぎは良くないだろうし、兼ね合いは難しいですね。胃は、今のところ問題ありません。食事制限のおかげなのか、注射のおかげなのかが相変わらずわからない(^^;)。そろそろ食事制限を見直そうかと思う事もあるのですが、試すのは恐くて……。もうすぐクリスマスですが、今年もケーキは食べません。いや、グルテンフリーはあきらかに続けてもいいと思うんですが、「魚食べなくていいんだろうか？」と迷う今日この頃です。いよいよ寒さも厳しくなってきました。ホント、お体大事になさって下さいね。
初めまして。一昨日好酸球性胃腸炎の診断を受けました。症状はおそらく10年以上耐えて来たかと思います。これからゆっくり、こちらの投稿を読ませて頂きたいと思います。
5/14にコメントを下さった方へ10年も原因不明の痛みに耐えていらっしゃったとは。さぞかしお辛かった事でしょう。ようやく病名がわかって良かったですね（わからないままよりは良いと思うので）。最近書き込みはないのですが、読みに来て下さる方はいらっしゃるようなので、アンケートにお答えいただけたら幸いです。苦しんでいるどなたかの参考になるかもしれません。「その１」の頁に書いていただいても、この下に書いていただいてもどちらでも結構です。もし、お気が向きましたら、よろしくお願いいたします。
YAGI節様返信有難う御座います。先月14日にコメントさせて頂いた者です。アンケートにお答えしたいと思ってこのページまで辿り着きましたが色々不便な状況ですので気長にお待ち下さればと思います。。。ちなみに10歳の頃からBOWIEファンの、40代半ばで2人の娘の母です。病名に辿り着けた事は本当に良かった！今までのモヤモヤが晴れた気がします。3日後に診断を受けた大学病院へ、診断後初めての外来です。
ゆめさんコメント、ありがとうございます。なんと、BOWIEファンでいらっしゃいましたかっ!!そして、80年代にファンになられたという事ですよね。私と共通点だらけじゃないですか♪明後日が診断後初めての外来なんですね。治療方針などはそこから決まるのかな。ゆめさんに合った良い治療法が見つかると良いですね。アンケートは気が向いたらで結構ですし、いつになっても全く構いません。どうぞ、ご無理はなさらないでくださいね。
YAGI節さん暖かいコメント有難うございます。先日6月9日（ロックの日！）に大学病院受診しまして、結果から言うと翌10日よりプレドニン内服開始しました。米、小麦、大豆、牛、豚、鶏、卵白、トマト、アサリと明らかなアレルゲンが判った為そして好酸球の値も下がらず不調も続く為ステロイド治療に踏み切りました。今は何を食べたら良いのかに奔走している日々です。梅雨入りもしましたし、これから体力ないとしんどい季節になるのでなんとか栄養を摂れる食事を見つけたいと思いながら子育てする日々です。
ゆめさん明らかなアレルゲンが判っても、プレドニン使うんですね。まぁ、症状が落ち着くまではそうなりますよね……なんと、トマトにも反応しちゃいましたか。野菜で反応される方は少数派だと思ってましたが、キュウリやレタスで反応されていたmiffyさんと似たパターンかもしれませんね。即時性のアレルギーもある感じで。「６種抗原除去食療法」で謳われてるアレルゲンとは異なりますね。やはり人によって様々なんだなぁ……。米と小麦、両方ダメというのは大変ですね。他に主食になりそうな物といえば、イモ類やコーン、お蕎麦でしょうか。寒い時期はお蕎麦食べる気にあまりならなかったけど、６月になってお蕎麦を食べる頻度が一気に上がってる私です。最近は結構おいしい十割蕎麦があるので助かります。リンゴも体に良くて、お腹にもたまってイイかも？（私はジュース専門ですが）体調が悪いのに子育て……頭が下がります。自分は食べなくても、お子さんには食べさなくっちゃですもんね(>_<)。
こんばんは。本日はアンケートにお答えしたいと思います。本来であればYAGI節さんのブログやそのコメント、そしてこちらのアンケートでコメントをされている同じ疾患の皆様の記事を読ませて頂いてから…と考えておりましたが、それがなかなか難しく…。幼少期から強度の近視で眼鏡とコンタクトが欠かせず、数年前からは乱視が酷くてコンタクトでもなかなか矯正出来ず暗がりで細かい字が読みにくくなっております。度が強い為眼鏡を掛けている時間が長いと頭痛がしてしまい、それと併せて現在大学生と保育園児の2人の姉妹の母で、下の子がとんでもなく自由人な為…仕事の前後や就寝前に記事を読ませて頂こうと思うのですがなかなか難しく…すみません。それでも自分が色々情報を探し求めた様に同じ様な方の参考になれば、と思い書かせて頂きます。1.好酸球性胃腸炎になってから、どの位経ちますか？診断されたのは2021年5月です。症状としてはおそらく10〜20年ぐらいかと。2.何科で診てもらっていますか？現在は近くの大学病院の消化器内科です。好酸球性胃腸炎に詳しい医師はおりませんでした。3.入院をされた方、回数・期間はどんな感じですか？この疾患と診断されての入院はありません。が、思い起こしてみれば腹痛で過去に緊急入院した事が数回ありました。いずれも日帰りか翌日退院です。4.ステロイド以外の治療は、されてますか？現在は胃酸抑制剤でネキシウム10mg、抗アレルギー薬でシングレア10mg、可能な範囲でアレルゲン除去を行なっています。5.普段の生活の中で、何か気をつけている事はありますか？絶対的アレルゲンを避ける事。私の場合7〜8年前ぐらいから大好きな豆乳を飲むと5〜10分程度で胃がキリキリ痛み、その後マーライオンの様にガバッと嘔吐する症状が顕著にありました。そこで大豆アレルギーを疑い耳鼻科で検査依頼。ドンピシャで大豆が高値だったのでそれ以来豆乳とおぼろ豆腐は口にしなくなりました。それから数年、大好きなトマトジュースを飲んだ時と卵かけご飯を食べた時にも近い症状が出ていた気はします。そして昨年12月と今年1月にアサリを食べたら豆乳の時と近い症状が出て、かかりつけの内科でアサリ、トマト、卵白のアレルギー検査を依頼。見事にビンゴしてしまいました。それがあったから、好酸球性胃腸炎を疑い自身でかかりつけ内科へ大学病院へ紹介して欲しいとお願いしました。6.オススメの病院があれば、教えて下さい。（オススメ出来ない病院名は挙げないで下さい）私も知りたいです笑7.一番高かった時の好酸球の値はどの位でしたか？46%です。調子は良くなかったけど酷い症状の出ていない時期の検査結果だったのでなんとも。。。8.効果を感じられた治療法はありましたか？今のところは無いです。9.同じ病気で苦しんでいる方へのアドバイスなどがありましたらお願いします。苦しみの中でも、生きる楽しみを見つけて共に頑張りましょう！10.同じ病気にかかっている方に訊いてみたい質問があればお書き下さい。好酸球性胃腸炎を疑ったきっかけは何ですか？11.ステロイドを使っている方、開始時の分量・効果が出るまでの日数・使用期間などを教えて下さい。本年6月10日よりプレドニン30mgを内服開始しました。まだ5日目ですがあまり変化は感じません。12.好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか？ また、救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか？私の場合、好酸球性胃腸炎での症状である痛みは『胃痛』です。それが一番辛いから…かな？腹痛や下痢は幼少期から、嘔吐は20歳前後からありました。が、自律神経失調症やら過敏性大腸炎やら慢性多発生胃潰瘍やらその時々で診断は出ていたので疑問には思っていませんでした。13.職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか？ストレートに、そのまま伝えています。14.難病指定を受けている方、難病申請について自分から先生に聞きましたか？ それとも先生から提案されましたか？これから申請予定です。15.外来でステロイド治療された方、外出時にマスク以外で何か気を付けることとかありましたか？コロナ禍なのでマスクと手指消毒の徹底、帰宅後も手洗いうがいの徹底ぐらいです。16.除去食をされている方、今後一生除去していかれますか？ それとも徐々に解禁していかれますか？ 完全に除去してますか？ 体調をみてたまに食べたりしてますか？今はステロイド治療を開始したばかりなので、極力除去しようと努力している時期です。前回の受診でアウトな物が 米、小麦、大豆、ピーナッツ、卵白、鶏肉、牛肉、豚肉、トマト、アサリと沢山出てしまい、その中でも豆乳、生トマト、生卵白、アサリは即時生の様なので口にしない様にしております。ステロイド治療で落ち着けば少しずつ摂取していこうと考えています。17.あなたのお母さんはきれい好きですか？ あなたは長子ですか？母は綺麗好きですが結構ズボラさんです笑 そして、私は三姉妹の真ん中です。18.外食って、どうされていますか？ステロイド内服を始めて先日の日曜日には初めて家族で外食をしましたが…家族に心配され、蕎麦屋でした笑。自分でダメなもの避けるからどこでも良いよ、と言ったのですがおそらく十割蕎麦ではない蕎麦を食べました。19.突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？今は頓服薬もありません。20.旅行などはどうしてますか？診断されてから旅行はしてませんし、今後しばらく予定もありません。21.病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？これは…好酸球性胃腸炎での事では無いのですが、生まれつき身体が弱く、色々な病気入院手術を繰り返して来て長女の産後には下肢に障害も持ちました。その頃は本当に悲惨でしたが大切な子を守り育てたいと思う事とそして何より自分自身が幸せを感じられる生き方を！障害者だからこれは諦めなければとか病気があるからこれは諦めなきゃ、となってしまうのもすごくすごく良く解りますが…そうなるととっても苦しくなってしまうんじゃ無いかな？と言う事も解ります。自分の幸せ楽しさを、追求しても良いんだよ！って思って生きていきたいです。長々とすみませんでした。。。
ゆめさん近視に乱視ですか(>_<)。しかも体調もすぐれぬ大変な中、アンケートにお答えいただき、ありがとうございます。興味深く拝読しました。大好きだった物がアレルゲンになるってショックですね。そして、食べられない物が徐々に増えていくとは……(涙)。即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎は別物だと思ってました。好酸球性胃腸炎の人って、他のアレルギーを併発してる人が多いので、「即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎を併発している人もいるんだなぁ」みたいな感じで認識してました。が、「即時性アレルギーでも好酸球の値が高くなれば、それはもう好酸球性胃腸炎と呼ぶのか？」と、混乱してきてます。まぁ、「好酸球性副鼻腔炎とぜんそくを１つの疾患として捉える」という先生もいるようだし、見解は先生によっても異なるのかな。>好酸球性胃腸炎に詳しい医師はおりませんでした。やっぱり……。好酸球性胃腸炎に詳しい先生なんて、ごくごく限られた一部の病院にしかいませんよね。>自分でダメなもの避けるからどこでも良いよ、と言ったのですが外食で人に気を遣わせてしまうのはツライですね。私も今日病院に行ってきました。次回から薬が変わります。楽しみ半分、不安半分。
新たな質問をいただいたので追加しておきました。自分でも答えてみます。22.好酸球性胃腸炎を疑ったきっかけ先生に言われるまで、そんな病気がある事を知りませんでした。「好酸球が高い」という事はその２年位前から自覚していたけれど、「好酸球のせいでお腹が痛くなる事なんてない」とか言う先生がいたので、しばらくそれを信じちゃってました。どんな先生に出会うかって、とても大事ですね。
YAGI節様ご無沙汰してしまいました。コメントにお返事下さり有難う御座います。現在プレドニン30mg/日 を飲み始めて4週間になろうとしています。最初の頃はステロイドの脅威も感じず、副作用も感じませんでしたが2週間飲んだ頃には睡眠時間の減少を感じ、また好酸球の著しい低下があり恐るべし、ステロイド…と思いました。除去食もしましたが基準値以下の0.2%。2週間内服しつつ極力アレルゲンを除去した生活を続けた結果、体重は2週間で3kg減。その後は食事制限は緩〜くしつつ、同じ量のプレドニンを続けて2週間様子見て、大丈夫そうなら減量に入りましょうと言われて同意しましたが…同意した事を後悔する結果となりました。。。胃腸の調子はそれほど良くならず、睡眠の質はより悪化。朝3時〜4時ぐらいに一度起きてしまいそこから眠れない日々です。明日、受診日ですが食事制限を緩めた事により好酸球の値がまた上がってしまっていたら減量は無しになってしまうのか？と思うとしんどい気持ちです。＞野菜で反応される方は少数派だと思ってましたが、キュウリやレタスで反応されていたmiffyさんと似たパターンかもしれませんね。トマトは杉・檜アレルギーが強いと出ると言われている様です。大豆は杉・檜アレルギーが強いと白樺（シラカンバ）のアレルギーもあり大豆の成分が酷似している為勘違いして攻撃する事がある様です。私はどちらもビンゴしてしまって居るのかと思っています。共に薔薇科かな？レタスは解りませんが、胡瓜は瓜科の食物が駄目な原因があるとダメっぽいです。＞他に主食になりそうな物といえば、イモ類やコーン、お蕎麦でしょうか。現在の主食は蕎麦ですが、やはり摂り過ぎると新たなアレルギーを生み出すといわれているので出来るだけ分散はする様にしております。コーンや芋類は今後の検査項目に入ってますがどうなんでしょうかね…。とりあえず、摂取する事に励んでいます。元々朝食は胃腸の不調を懸念して摂らない人で主食は軽い糖質制限もしていたのであまり摂らず。具体的には、十割蕎麦や蕎麦米、蕎麦粉フレークを時々食べながらホエイプロテインと牛乳などで栄養の摂取を。あとは魚と野菜の摂取を頑張っている感じです。＞即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎は別物だと思ってました。好酸球性胃腸炎の人って、他のアレルギーを併発してる人が多いので、「即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎を併発している人もいるんだなぁ」みたいな感じで認識してました。私も同様に別物だと思っておりました。そもそも食餌性アレルギー＝即時性＝アナフィラキシーと言った概念を持っていたので、摂取して15分以内に激しい胃痛・マーライオンの様な嘔吐、と出ていた症状がこれはアレルギーからだ！と思った自分がどうしてなのか？未だに疑問です。直感でしかありません。＞が、「即時性アレルギーでも好酸球の値が高くなれば、それはもう好酸球性胃腸炎と呼ぶのか？」と、混乱してきてます。うーん、難しい問題ですね・・・下痢・嘔吐・胃痛は20年以上悩まされていた症状でそれがアレルギーとも思わず、ある物を食べて即時性の症状が出ると気付いたのは約10年弱ぐらい前で…大豆に始まりその後生トマト・生卵白・アサリと確信できる物が増えて行ってその結果自分の病名に辿り着く事が出来ましたが、いつから好酸球の数値が高かったのかは2月の大学病院の採血結果が最新最古の結果なので。＞私も今日病院に行ってきました。次回から薬が変わります。楽しみ半分、不安半分。その後体調は如何ですか？私も明日の受診は楽しみ半分、不安半分です。明日、数値が上がっていません様に。。。
ゆめさん7日の診察はいかがでしたか？好酸球の数値が上がっている事を心配されてましたが、私の予想は「上がっていたとしても、基準値以下！」です。……当たっているかな？プレドニン30mg/日を4週間ですか。私とはあまりにも症状（や認識）が異なるので、何と言ってよいのかわかりませんが……担当の先生が好酸球性胃腸炎に詳しくない、というような事を以前書かれていたので心配です。「納得できないようだったら、セカンドオピニオンという手もあるのでは……？」と思いましたが、既に大学病院に通われているようなので、「更に良い病院」というのはなかなかないのかもしれませんね(>_<)。>いつから好酸球の数値が高かったのかは好酸球の値なんて、普通測ってくれないですもんね。私は大人になってから喘息になったのですが、喘息になる迄は「好酸球」という言葉を知りませんでした。初めて聞いた時は、「コウサン球？ 抗酸化作用とかのアレ？」って思っちゃいました(^_^;)。なので、自分で気づいていない好酸球性疾患の人って、たくさんいると思います。
こんばんは。好酸球性胃腸炎関係のブログを拝見させて頂きました。色々と詳しく書いてくださり、ありがとうございます。元々症例が少ないのに加え、ブログ等書かれている方が少ないので大変参考になりました。私は喘息と好酸球性胃腸炎両方患っているのですが、先日喘息の主治医の先生からヌーカラの話がでて、こちらのブログにたどり着きました。好酸球性胃腸炎の症状は今は治まっているのですが、入院した時は絶食1週間～2週間、その後少しずつ食事を戻していくというような治療をしていました。日常生活で症状が重くなった時はプレドニン10㎎を都度飲んでいます。私の場合は好酸球性胃腸炎と診断される前に、自分で食物アレルギーだという事に気づき、遅延型アレルギーの検査を受けました。小麦、豚肉、大豆、キノコなどが食べられないのですが、発酵食品がほぼ食べられません。身体にいいと言われている発酵食品ですが、食べると調子が悪くなるので、これも除去しています。添加物も取りすぎると調子が悪くなるので、加工食品はほとんど食べられないです。今は喘息の調子が悪く、なかなか回復しません・・・先生からヌーカラの話を聞いた時に、もしかしたら好酸球性胃腸炎にも効くかもと思ったので、もし打つなら淡い期待をしたいところです。長々と書いてしまいすみません。どなたかの参考になりますように。■好酸球性胃腸炎になってから、どの位経ちますか？診断されてから3年程です。■何科で診てもらっていますか？消化器内科、アレルギー科■入院をされた方、回数・期間はどんな感じですか？好酸球性胃腸炎では2回で、2週間と3週間喘息では大人になってから1回で、2週間■ステロイド以外の治療は、されてますか？ネキシウム、ブスコパンを処方されています■普段の生活の中で、何か気をつけている事はありますか？とにかく除去食で、食べ物にかなり気をつけています。パッケージの裏面の原材料は必ず確認しています。■効果を感じられた治療法はありましたか？絶食と鍼（鍼は個人差があると思うのですが、私には効きました。過敏性腸症候群専門の鍼灸院に行っていました）■好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか？分かります。普通の腹痛と微妙に違うので、すぐ気づきます。■救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか？伝えています。■職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか？職場の人には病名とどんな症状か伝えています。他の人には酷いアレルギーだと言っています。■除去食をされている方、今後一生除去していかれますか？ それとも徐々に解禁していかれますか？完全に除去してますか？ 体調をみてたまに食べたりしてますか？一生除去していく予定です。特に小麦はもう一生食べるつもりはありません。■あなたのお母さんはきれい好きですか？ あなたは長子ですか？綺麗好きです。長子です。■外食って、どうされていますか？お寿司、タイ料理、インドカレー、ベトナム料理、シンガポール料理この位しか行けるお店がないです。もし居酒屋などに行くなら、焼き魚とか食べれそうなものを選んで食べます。■突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？プレドニン10㎎■旅行などはどうしてますか？国内旅行では事前に除去食をリクエストしますが、断られることもあります。国内クルーズ船では除去食でも対応してもらえました。好酸球性胃腸炎になってから海外はほとんど行っていないのですが、自分が食べられるものがある国には行けます。あと日本語が通じる病院は、必ず調べます。■病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？何か趣味を見つける事をおすすめします。それが入院中でもできる趣味ならなおいいと思います！あとは考えすぎないこと、病気の事をあまり調べすぎないようにしています。食べる以外の楽しみを見つけると、少し楽になります。■好酸球性胃腸炎を疑ったきっかけは何ですか？好酸球性胃腸炎と診断された経緯は、たまたま別件で入院していた時に担当していた先生に、「これだけ食べ物にアレルギーがあるのはおかしい」といわれ、別の病院を紹介され、そこで診断されました。検査前から好酸球性胃腸炎だと思うと言われていたので、比較的診断がついたのは早い方だったと思います。
匿名さんブログ記事が参考になったとのこと、良かったです♪アンケートにもお答えいただき、ありがとうございます。ヌーカラ打つかもしれないんですね。好酸球の値は、きっと下がると思います。好酸球性胃腸炎にも効くとよいですね♪遅延型アレルギーの検査は、アレルギー科で受けられたのでしょうか？アレルギー学会などでは非推奨ですし、私が通っている病院でも賛成してもらえなかったんですが、肯定的な人もいるし、無茶苦茶気になってます。小麦は一生食べるつもりはないんですね。潔い。私も気付けば３年近く主食の小麦は食べておらず（醤油などの調味料に入ってる分は諦めて口にしちゃってます）、それ程苦痛ではなくなってきてるんですが、最近近所に美味しそうな塩ラーメンのお店が出来て、なんか悔しいです(^^;)。
こんばんは。去年の9/29に投稿した者です。遅延型アレルギーの検査は、眼科で受けました。結構いろいろ手広くやっているような個人病院です。私の場合は、遅延型アレルギー検査を受けることで、ある程度の除去食の目安にはなったので、受けてよかったと思っています。結果を見て「やっぱりな」と思うものがひっかかったりしていたので・・・ただ、ほとんどの項目で反応が出る方もいらっしゃるらしく、「何も食べれないじゃん」と精神的に落ち込む方もいらっしゃるみたいです。なので、推奨されない方の気持ちもわかります('ω')最初に受けた遅延型アレルギー検査は少し血をとるものでしたが、別の機関で髪の毛を元にアレルギー検査するというものも受けたことがあります。（病院ではないです）添加物・金属などかなり細かいところまで調べてもらえました。私も外食の醤油は口にしています。ラーメン食べたいですよね・・・お気持ちすごく分かります；；私も悔しいので、匂いだけ楽しんでいます(笑)
匿名さん検査について教えて下さってありがとうございます。参考になりました。眼科でもやっているとは、驚きです。そして、髪の毛でもアレルギー検査ですか！研究が進んで、より体に負担がかからず、安価で、精度の高い検査がどんどんできていきそうですね♪
かはかはこんばんは!お久しぶりです!あれから毎年大体は入院している感じです!!(;´д｀)また、先月に二週間位の入院になりました(T_T)今は退院はしましたが、あまり良くならない感じです!!今回は先週からステロイドを15ミリから、始めていますが、まだ腹痛、下痢が続いています。実は4週間前から、私も6種類抗原除去食事療法をしています。ですが島根までは行けないので、見よう見まねで自宅で行っています!食事は、ササミや、豚のヒレ、ジャガイモ、キャベツ、カブ、大根など、野菜を、蒸すか茹でて、塩か、ポッカレモン、大葉などで食べています。しかし、3日前に蜂蜜の飴を舐めてしまったら、凄い下痢に襲われました、多分蜂蜜は駄目な様です!結構やせてしまい、35.9キロです!今はほとんどベッドに寝たきりなので、早く元気になりたいです!!心も落ち込んでしまいますよね(T_T)
かはかはさん気づくのが遅れて申し訳ありません。入院されていたのですね、っていうか、何度も入院しているんですね。お疲れ様でした。35.9キロは心配です。何かで栄養つけられると良いのですが(>_<)。蜂蜜ダメでしたか。体に良さそうなものがダメだとショックですよね。少しでも、食べられる物が増える事を願ってます。（その１と重複していたので、そちらは削除します。ご了承ください。）
きらら
お久しぶりです。きららです。皆さん、長引くコロナ禍をいかがお過ごしですか? 私は結論から言うと、健康な人と変わらない生活を送ることが出来ています。仕事も精力的に出来ています。 ３ヶ月に一度の通院(消化器、呼吸器)に血液検査、ファセンラの注射、処方箋(ザイザル、キプレス、テリルジー吸入、パリエット)、1年に一度の胃カメラ…というルーティンが出来上がってきました。 3ヶ月に一度、私の最悪の時を知っている先生と近況報告したり雑談したりするのが楽しみになっています(笑)。たまにストレスで胃がおかしくはなりますが好酸球性胃腸炎に比べればチョロいもんです（笑）。 それよりビックリしたのが整形外科で処方されたモーラステープという湿布薬を1〜2日貼り続けると嘔吐していまい、最初のときはまさか湿布が原因とはわからず貼り続け、嘔吐しまくり脱水になり、近所の内科で点滴をうけてしまいました。なんとなくその時は治まったので(首の痛みは治まっていた)気にしないで、また時期を置いて湿布を貼ったら(たまに寝違える（泣）)また全く同じ症状(食道が痒くなり、紅斑が出て胃がどんどん気持ち悪くなる)になったのであわてて湿布をはがして、その日は何も食べずに寝たら、翌朝は何ともありませんでした。もうこれは湿布の成分のアレルギーに違いないとネットで調べたら稀にそういう人もいるそうで、もう二度とその手の湿布は貼りません!ロキソニンも湿布も内服も吐くし、以前は何ともなかった薬がだめになっていることにまた少し落ち込みました。カロナールしか受け付けません。好酸球性胃腸炎を経てから身体が変わってしまいました。 私の仕事は子どもたちとたくさん接する仕事で、子どもや同僚はどんどんコロナになっていくのに、私は幸いまだ罹患してません。首に携帯空気清浄機を常にぶら下げてます!(そのせいかは知りませんが（笑）) ワクチンは、やはり呼吸器に持病があるので主治医からも打ったほうが良いと言われ4回目を先日打ちました。 長々とすみません。最後に…YAGI節さんのブログを読みますと、舞台を観に行っているようですね。また最近は私もトップガンには興奮しました。病気を忘れて趣味と仕事に生きられるのは本当に幸せです。自分の事のように楽しく嬉しくブログを読んでいます!私も重症かつ相当年季の入った某女性歌劇団ファンでもありますので、最近はコロナの影響をもろに受けて切ない日々です。どうか早く、かつての日常が戻りますように、そしてここに集う同じ病気で悩むみんなが穏やかな日常を送れますように祈っています。 自分語り、失礼しました。
うまくアップ出来ずに変になっているかもしれません。すみません。
きららです。追加です。鼻の方は、リンデロン点鼻をサボりサボり続けています。調子の良いときはやりませんが、悪いときは3日とあけると鼻はグズグズ、匂いもしない…になります。あわててリンデロンを真面目に点鼻すると鼻水鼻詰まりは止まりますが、嗅覚は鈍くなってきました。全く臭わないわけではありませんが、人が「ああいい匂い」とか言っていて、臭っていない自分に気づく時があります。マスクではなおさらです。香水を手にスプレーし、その匂いの感じ方でリンデロンを調節する日々です。 健康な人と変わりない生活と言っても、やはり完全には無理ですね。病気とは付き合い向き合うしかないです。
きららさんコメントありがとうございます。お久しぶりです。お元気そうでなによりです♪（完全ではないにせよ）ファセンラは２か月に１回とききましたが、３か月に１回にされてるのですね。（ちなみにデュピクセントは本当は2週間に１回なのですが、今は3週間に１回にしてもらってます）「好酸球性胃腸炎に比べればチョロいもんです」という言葉にウケました。そうなんですよね。何かあっても、「好酸球性胃腸炎に比べれば」と思ってしまう。湿布薬で嘔吐ですか。それはビックリ。原因がわかって、良かったですね。実は私も先日、謎の嘔吐がありまして「熱中症かな？」と思ってるんですが、意外な原因があったりして……？（一日だけでした）コロナワクチンに関しては先生に相談したところ「打つべきか打たないべきか、どちらとも言えない」みたいな事を言われてしまい、迷った末、結局１回も打ってません。「Bio製剤（ヌーカラやデュピクセント。ファセンラもですね）との相性がわからず恐かった」というのもありますが、逆にBio製剤のおかげで重症化しないんじゃないかと思ったりして（自信ないけど）。あと、好酸球がウィルスを撃退してくれそうな気もして（願望）。暇をもてあまして胃や鼻を攻撃してた位だからウィルス攻撃してもらわないと、みたいな気分で(笑)。予防注射打たないのにインフルエンザにかかった事がないのも、好酸球のおかげと思っています（妄想？）。コロナのせいでカロナールが不足しているというニュースが流れてましたね。「カロナールってすごい薬だったんだ」と驚いてます。持ってるのですが、古いので、有効期限が気になる今日この頃です。リンデロンといえば、最近芦田愛菜さんのＣＭが流れていてビックリしました。しかも「湿疹・皮膚炎・虫さされに」とか言ってるし。点眼剤としても使う事は知ってましたが、皮膚にも使うとは～。きららさんも舞台お好きでしたか！今月末、歌舞伎を観に行く予定です。最前列のチケットを持っていたのに入院して行けなかった事を以前ブログに書きましたが、早いものであれから４年経ちました。今月の歌舞伎座は、コロナの影響で休演やら代役やらと大混乱ですが、無事見られるかな？完全に健康な人って、どの位いるのでしょうね？外からわからないだけで、意外と少ないのかも。
こんにちは、きららです。 先日ファセンラの注射をしてきまして、その時に湿布で嘔吐したこと、解熱で飲んだロキソニンでも嘔吐したことを話しました。先生はすぐに「アスピリン喘息ですね」と言いました。その時にも色々と話をしてきましたが、もう一度家でじっくり検索をしたところ、NSAIDs系の鎮痛解熱剤(ロキソニンとかボルタレン等)が一切ダメということです。 カロナールともういくつか、非NSAIDs系の鎮痛解熱剤だけがOKなので、これからは歯医者や整形外科などには必ず自分がアスピリン喘息であるとこを告げなくては命に関わります。家族にもよく説明し、万が一私が意識不明(そんなことにはなりたくないですが笑)になっても必ず説明してもらうように話しておきました。一人のときにも医療者にわかってもらうように健康保険証の裏に書いておきました。非NSAIDs系の痛み止めはロキソニンなどよりは効き目が弱いですが仕方ありません、耐えるしかないですね…（泣）。 ネットにはこの喘息は、大人になってから喘息になった人、女性、通年のアレルギー性鼻炎の人、嗅覚に異常をきたしている人、血中好酸球が多い人、好酸球性副鼻腔炎の人、が、なりやすいとあり「全て私のことじゃん…」と深いため息をついてしまいました。喘息の人の約10パーセントがなるらしく、また厄介なのはアスピリン喘息かどうかはアレルギー検査では出ず、症状が出て初めてわかるそうです。私も好酸球性胃腸炎になってから初めてロキソニンを飲んで(コロナワクチン接種のあとに飲んだ)嘔吐し、そしてNSAIDs系の湿布で嘔吐して初めて「あれ？おかしい…」と気づきましたし、もしかしてたまたままだNSAIDs系の薬を飲んでいなかったら気づいていなかったと思います。知らないで例えば歯の治療をして、NSAIDs系を処方されてたら、いや緊急に手術をしたときに点滴をされてたら…と考えるとまだ今わかって良かったと思ってます。でもネット記事では、きちんとした医者なら喘息というだけで、アスピリン喘息の可能性を考えて非NSAIDs系の鎮痛解熱剤を使うと言ってました。 ただでさえ珍しい好酸球性胃腸炎なのに、そして喘息の中でもさらに10パーセントがなる珍しいアスピリン喘息になってしまうなんて、宝くじはおろか、そのへんのお店のくじさえ当たらないのに、こんなのばかりは珍しい方に当たるなんて…(T_T)。落ち込みます。が、考えていても仕方がないので、正しく病状を恐れ体調に気をつけながら日々を過ごそうと思います。 もうこのサイトに訪れる人も少ないのかな?とも思いますが、少しでも情報が欲しい方がいらしたらお役に立てると嬉しいと思い、書かせていただきました。 最後に吐き出させてください。もう〜っ!落ち込むよ〜!でも頑張って生きるよ!もうすぐ超楽しみな舞台を観に行く!チケットを眺めてはワクワクしてる!ありがとうございました(^_^;)
きららさんアスピリン喘息だったんですか！そういう病気がある事は知っているけれど、自分には無関係だと思ってました。が、「大人になってから喘息になった人、女性、通年のアレルギー性鼻炎の人、嗅覚に異常をきたしている人、血中好酸球が多い人、好酸球性副鼻腔炎の人」って、まさに私もピッタリです。ロキソニン飲んで吐いたのも同じ（痛み止めとして消化器内科で処方されました）。嘔吐ばかりしていた頃だったので、ロキソニンのせいだったかはわからないのですが、「ロキソニンは効かないし私には合わない」と思って、それ以降使ってないです。私もアスピリン喘息なのか……？でも、検査してもわからないんですね。今お世話になっている呼吸器内科の先生は結構色々な可能性を考えながら診て下さっているようなので、大丈夫そうな気はしますが、相談してみようと思います。確かにショックだろうけれど、気付いてないよりは気付いてた方が数倍良いですよね。貴重な情報、ありがとうございました。舞台やってくれるようになって嬉しいですね♪楽しんでいらしてください(^^)/。
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57 件のコメント:
おかげさまでコメントも増えてきました。
ありがとうございます。
新たな質問もお寄せいただいた事ですし、ページを増やしてみました。
引き続き、ご協力をどうぞよろしくお願いいたします。
新たな質問に答えてみます。
18.外食について
もともと、それ程外食好きという事もないし、頻繁に食べ歩く事もないのですが、さらに控えるようにはなりました。
誰かと一緒の時は、とりあえず「和食がいい」と言ってみます(普通の人が言っても何ら違和感のないセリフ)。
ちょっと前までは大豆除去していたのでそれも厳しかったけれど、今は解禁したので食べられる物が一気に増えました。醤油が食べられるのは大きい（小麦除去してますが、醤油に含まれる程度の小麦は今は解禁しちゃってます）。
メニューが多いファミレスもいいですね。
勤務先の昼休みで今ハマっているのは『もうやんカレー』。
以前の職場の近くにも現在の職場の近くにも偶然あって、助かってます。グルテンフリーのカレーだし、ビュッフェ形式になっているので好きな物だけ選べます。お弁当にすると安いし、助かる♪
19.痛み止め薬
「効く物はない」と諦めてます。痛くなっても、在宅時はひたすら我慢、もしくは病院へ。
20.旅行
定期的に痛みがやってくる時は行けないですよね……。
ただ、私の場合、救急車クラスの痛みが突然来る事はないので（その数日前から「調子悪い」という予兆がある）、大丈夫そうな時は日帰りのレジャーは楽しんでました。今は半年以上落ち着いているので、旅行に行く気満々です。行きたくてたまらないのですが、お金がない……
21.メンタル
無理矢理楽しい事を探す。楽しい事をする。
私は入院中はブログ更新こそしてませんでしたが、記事は書きためていて、それですごく気が紛れました。何かあっても「あ、ネタになる♪」なんて思っちゃったりして（笑）。
そして、テレビだけど大リーグ観戦は楽しかったなー。
『ドラクエ』も楽しかった。看護師さんに見つかったら恥ずかしいので隠してたけど、いくらやっても罪悪感がないのが嬉しかった。
せっかく腐る程時間があったのに、大好きな『新選組！』のDVDを見られる環境にしてなかった事を無茶苦茶悔やみました(^_^;)。最初から入院期間がわかっていたら……
あとは、なるべく深刻に考えない。ポジティブにはなれないまでも、ネガティブな事は考えない。「こんな酷い状態はいつまでも続かない」と言い聞かせる……という感じでしょうか？
まぁ、滅入る事はありますけど、健康な人にだって悩みはそれぞれあるだろうし、落ち込まない人なんていないと思います。
YAGI節様
きららです。コメントありがとうございますm(__)m
「私一人じゃない」「健康な人にも悩みはあるので、なるべく前向きに」
ハッとするようなお言葉をありがとうございます。文章からの推察ですが、私なんかよりは随分年下の方とお見受けします。それなのに、達観なさっていて素晴らしい！見習いたいです。
ファセンラ、確実に効いていてます。あのしつこかった咳は全く出ず、鼻もスースーと通ってるし、もちろん匂いもバッチリ解ります。血中好酸球もゼロですし、後は粘膜に住み着いている好酸球が居なくなれば…と願っています。好酸球の寿命の実際の所の期間を聞き忘れてました(肝心な事を何時も聞き忘れる)。今週末に病院に行くので聞いてきます。
お互いに、注射仲間((^^;)、このまま症状が落ち着くと良いですね。寒くなりますのでご自愛下さい。(とかいって、私は凄い人混みの中へ遊びに行って風邪を貰ってきました(TT)。
ちなみに私の母は全くきれい好きではありません。どちらかと言わなくても汚いところでも平気な人でした。そして私は二女です。んー、当てはまりませんね…(^^;
さばです
近頃の寒暖差の激しい気候のせいか
時々午前中にお腹がぼんやりと痛かったりして、再燃におびえています。
20年前から患っている機能性ディスペプシアですが
好酸球性胃腸炎との差は、
ディスペプシア→下痢を伴わない（私の場合） 痛み止めにブスコパンが効く
好酸球→すんごい下痢 痛み止めのブスコパンが効かない
ので
20年前から好酸球性胃腸炎だった・・・というのは無いんじゃないかなあと思っています。
好酸球性胃腸炎発症後から1ヶ月ちょい
小麦粉とナッツの除去を続けています。
小麦粉に関しては、徹底するととても大変なので
調味料や原材料として入ってしまっているものまでは除去していませんが
小麦粉のパンや麺類、菓子は避けています。
朝食はパン派なので
日本ハムのネットショップで食パンタイプのグルテンフリー米粉パンを購入して食べています。
丸パンタイプのものは、触感がねちねちしていて好みでは無かったのですが
食パンは、冷凍保存のものをトースターで表面に焼き色が付く位カリカリに焼くと、小麦粉のパンと比べても遜色ないくらい美味しいです。
ただ、送料等を考えると割高ではあるので
先週から、米粉を買ってきて自分でパンを焼いています。
2次発酵がいらないので、結構手軽に作れてお勧めですよー。
きららさんへ
恐縮です。
やってる事は子供っぽいですが、実は結構年いってる私です(汗)。
ファセンラ、鼻にも効きますか！ 貴重な情報ありがとうございます。
ヌーカラも鼻に効きそうって事だったんですが、私には効かないです。
先月は、お腹は好調でしたが鼻が私史上最悪な状態で、どうなる事かと思いました。
長子でも、きれい好きなお母様をお持ちでもありませんでしたか～。
お答え、ありがとうございます。
また、何かありましたら、教えて下さいね。
さばさんへ
ブスコパン、私にも全く効きませんでした……。
ディスペプシアには効くのですね。これまた、貴重な情報ありがとうございます。
送料困りますよね(>_<)。
ご自身で米粉パンを作られるなんて、素晴らしい！！
という事は既に不要な情報かもしれませんが、成城石井にも米粉パン３種類売ってました。
コシヒカリのパンと、玄米のパンが２種（普通のと焙煎した物）。
昨日テレビでラグビーのリーチ・マイケル選手と堀江選手が２人でカレークラブを作ってるって言ってました。
活動内容は「グルテンフリーのカレーを食べに行ったり」だとか（笑）。
きららです。
先週にまた、胃痛を起こし、一泊入院してしまいました。ファセンラを打っているのに、血中好酸球はゼロなのに、粘膜にいる好酸球の寿命は１週間くらいらしいのに、何故胃痛はなくならないのか？もはや好酸球性胃腸炎の胃痛ではなく、他の原因なのか？と担当医に詰めよってしまいました。
私の場合は、胃痛を起こした時は、とにかく、ステロイド点滴が良く効くので(嘘のように痛みは消える)、結果、今後の胃痛の予防の為に20㎎のステロイドから飲んでみる事になってしまいました。ステロイドを飲まなくても良い為にファセンラを打っているのに、とても落ち込みました。
まだのみ初めて１週間も経っていませんが、副作用に怯えてます。担当医には先に「貴女の性格から、あまりビクビクしながら飲まないでね。そこまで量が多い訳では無いのだから」と言われてしまいました。
好酸球性胃腸炎…。解らないことだらけで嫌になりますね。先が見えないのはここにいらっしゃる方皆さん同じですが、本当に専門医はいないのでしょうか？療育センターの先生は大人は診て頂けないのでしょうかね？
なんとか前向きに暮らそうとは思ってますが、悶々としてしまいます。ダメですね…。
愚痴だけの投稿になってしまって申し訳ありませんでした。
きららさん
ファセンラ打っても胃痛がおこりましたか。
それはショックですね(>_<)。
詰めよりたくなっちゃうお気持ち、お察しします。
粘膜にいる好酸球の寿命は１週間くらいなんですか。
意外と短いんですね。
という事は、次々に新しいのが誕生して、入れ替わりに居座っちゃうという事なのか……？
好酸球性胃腸炎に詳しいのは、子供は療育センターで大人は島根大学だと思ってましたが
（https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20171017-OYTET50015/）
かつて研究代表者だった島根大学の木下先生は別の病院に移られちゃったんですよね～。
>悶々としてしまいます。ダメですね…。
苦しい時は悶々として当然なのでは？ ダメじゃないですよー。
でも、気分転換もしてくださいね(^^)/。
おひさしぶりです！
退院から7ヶ月たちました、今コロナウイルスが猛威をふるってますね！私達は感染したら間違いなく
危険になりますね！外に出るのが怖いです！
18.外食って、どうされていますか？
外食はしてないです、した時はお茶のみです！
19.突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？
先生から、私は非ステロイド薬は、好酸球の引き金になるので、飲まないように言われています。
20.旅行などはどうしてますか？
行ってないです！
このご時世なので、しょうがないですね！
21.病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？
初めの頃は、泣いたりなげいたりとしていましたが、病名がつくまで、精神科やら、脳神経科やら原因がわからなくて苦しんだので、病名が分かったので、良しとしようと気持ちの切り替えをしました！！小麦や除去食などに取り組んでますが、今は色々な代わりの食品があるので、助かります！
かはかはさん
コメントありがとうございます。
コロナ、早くおさまってほしいですね。
私の場合、嗅覚障害もあるし喘息もあるので、コロナに罹っても重症化しない限り気づかないような気もします(汗)。
熱が出れば「怪しい」と思えるんですけどね。
>病名が分かったので、良しとしようと気持ちの切り替えをしました！！
そうそう！！
これは、私にとってもホント大きかったです。
わかるのとわからないのでは雲泥の差。
わかった事によって、滅茶苦茶気分が楽になりました。
「難病」なんていわれると恐いけど、命にかかわる病気でない事はわかりましたしね♪
これで、原因食材もちゃんとわかれば更に気分は楽になるんだけどなぁ。
効果があるかわからずに、食事制限するのはモヤモヤします(>_<)。
あ、最近発売されて及川光博さんが宣伝している『本挽きカレー』、小麦粉使ってなくて普通のスーパーに置いてあって使いやすくて重宝してます♪
初めまして。
好酸球性胃腸炎の疑いで現在入院中の者です。
神奈川県在住
くうぽんです。
YAGI節さんのブログを見つけて熟読し、どれほど慰められたことか…
本当にありがとうございますm(__)m
みなさんのコメントを読んでいて、間違いなくこの病気だと思いました。
ブログとかやったことなくてコメントを書くのも勇気がいるのですが、同じ病気で頑張っておられるみなさんとつながりたいと思い参加させていただきました！
12年前に咳喘息発症
同時期に好酸球性副鼻腔炎も発症してたのですが、病名がちゃんとわかったのは２年くらい後になってから。(喘息に気を取られて副鼻腔炎は適当な治療しかしていなかった)
その後鼻茸が肥大し、手術で取ってもらったのが５年前2015年３月です(この頃から漢方薬も飲み始めました)
取った鼻茸から好酸球がたくさん検出されたことから好酸球性副鼻腔炎で間違いないと言われました。
ステロイドでコントロールするしか治療法は無く、それでも５年後にはまた手術が必要になるでしょうとも言われました。
術後２年くらいはステロイドを量をコントロールしながら飲んだり休んだりを繰り返しました。
でも2017年夏ごろにステロイドを飲まなくてもなぜか嗅覚が復活し、以来ステロイドの経口は無くなりました。現在はリンデロン点鼻薬は朝一回だけ使ってますが嗅覚異常も鼻づまりもありません。
昨年の人間ドックでは好酸球の値も正常値になってたので、すっかり安心していました��
ところが先月中頃から夜中にみぞおちあたりが痛み、太田胃散などで一応治まったので様子をみてたんですが、だんだん痛みが増すようになり受診。
CTやら血液検査や、胃カメラ飲んでも胃も十二指腸も綺麗と言われて途方にくれてました。
7日早朝にあまりの痛みで救急車で再度病院へ。
入院し、血液検査の結果好酸球の値が高かったことから先生から好酸球性胃腸炎の疑いがあると言われ、再度胃カメラ飲んで生検し結果を待っているところでしたが、好酸球の固まりが存在しているが、全体に広がってるわけではないからグレーですね。と言われました。
コロナがこわいから退院したいけど、大した物食べてないのに昨夜は夜中に二回背中の痛みで目覚めました(TT)
耐えられないほどでは無かったので痛み止めは使いませんでしたが。
いろいろ考えると目が冴えて眠れなくて困っています��
月曜日からはステロイドを開始する予定です。
すっかり気落ちしていて…
何とか切り抜けないと、と思っていますが難しいです(TT)
みなさまよろしくお願いいたしますm(__)m
くうぽんさんへ
コメントありがとうございます。
「慰められた」なんて書いていただいて、本当に嬉しいです。
経過や症状が、私と無茶苦茶似てますね。
「背中が痛い」というのは、私を含め少数派かも。
寝すぎのせいではないですよね(笑)。
鼻が悪いと背中が痛くなるのかなぁ（そんなわけないか）。
鼻に関してのお話、とても参考になりました。
実は今日「コロナのせいで、コロナ以外の患者の病床まで足りなくなりそう」というニュースを見て、「今あの激痛が襲ってきたら私はどうなるんだろう」とゾッしました。
前回入院していた病院は通常時さえベッド不足気味なので、きっと受け入れてもらえないです。
コロナと好酸球性胃腸炎と、どちらが恐いかは難しいところですが、「ベッドがあいているうちで良かった」と良い風に考えてみてはいかがでしょうか。
いや、私も入院時を思い返してしまって……読んでるだけで涙が出そうです。私の時とは違って、コロナの不安まであるので、そのお気持、はかり知れません。でも、悪い事考えだしたら落ち込む一方ですから。
看護師さんや先生がいらっしゃるのは心強い事です。
ステロイドは効果あると思いますよ。
YAGI節さん
くうぽんです。
ありがとうございます(TT)
嬉しくて涙出ちゃいました！
コロナのせいで家族とも面会できないし、孤独だったんですよね。
闇の中で光が見えた感じです。
いやほんとにスマホのある時代に生まれて良かった…しみじみ。
ヌーカラやファセンラのこともここで知りました。
副鼻腔炎で悩んでた頃には無かったですよ、好酸球だけを減らしてくれるような有難い薬！
ステロイドで症状を押さえてから是非試してみたいと思います。
というか、先生にこのブログを読んでもらいます！
だってどこより好酸球性胃腸炎については詳しいですもん‼️間違いなく‼️
つい興奮してしまいました…(鼻血)
このブログのおげで頑張る意欲が湧いてきたので、とにかく今回はステロイドに助けてもらって、早く退院することを目標に頑張ります。
副鼻腔炎で悩んでた頃ステロイドがこわく忌み嫌ってましたが、いやちがう、と。
大変な時に一時助けてくれる有難い薬なんだ、頼ってばかりじゃだめだけど困った時には助けてもらおうと思い始めたら、不思議なことに薬を飲まなくても嗅覚が戻り、以来３年近くになりますが入院中の今も匂いはしています。
耳鼻咽喉科の先生も不思議がってます。
頑張ります。
くうぽんさん
嬉しいお言葉、ありがとうございます。
喜んでいただけて、私も本当に嬉しいです。
ブログやってて良かったです。
先生に読んでもらうのは恥ずかしすぎますが……
それで治療のお役に立つのなら……
読んでいただくのも良いかもしれませんね（汗）。
>いやほんとにスマホのある時代に生まれて良かった…しみじみ。
同感です！
私が初めて入院した時（7年前）は通信禁止だったような気がします。
直近の入院の時（2年前）はOKだったので、もうスマホに頼りまくりでした。
病院のお共には最高ですよね。
>以来３年近くになりますが入院中の今も匂いはしています。
以前書いてらっしゃったリンデロンの事が気になっていたのですが、
これは、調子が良くても「やめていいよ」とはならないのでしょうか？
くうぽんです。
今日からステロイド始まりました。
30mgからスタートです。
どうか痛みが治まりますように。
好酸球性副鼻腔炎のリンデロンですが、5ml1本を１週間で使いきる、というのが適量らしいのですが、私は３週間くらいで１本のペース。
忘れることも度々です。
でも全く使わないと鼻の奥がぐずぐずするので、やはりこれは使い続けないといけないんだろうなと思っています。
喘息の方も咳は全く出ませんが、シンビコートを朝夕１吸入は続けています。
どちらも悪化させると厄介なので、最低限の薬で良い状態をキープし続けるって感じですかね。
好酸球性胃腸炎の方も、そうできたらいいなぁと今は考えています。
今朝先生にブログのこと伝えました！
ヌーカラやファセンラのことはご存知なくて、勉強しておきます！と言って下さいました(TT)
ブログも見ておくと言って下さったし。
話しやすい先生で、素人の話にも耳を傾けて下さるから有難いです。
くうぽんさん
くうぽんさんもシムビコートでしたか！
ますます私と似てますね～。
使い始めた時期も私と近いかもしれませんね。
（私が初めて使った頃、「新薬」と言われてたので）
ステロイド治療始まったんですね。
2日目だとまだ効果は出ていないかもしれませんが、よくなる事を願っています！
やさしそうな先生で良かったですね♪
ヌーカラやファセンラは普通の内科では滅多に使われないみたいなので、先生がご存じなくても無理ないと思います。
呼吸器科やアレルギー科の領域かも。
喘息の先生と好酸球性胃腸炎診てくれる先生が同じだったらいいんですけどね～。
リンデロン、私も以前使った時は匂いがわかったんです。
でも、当時は連用すべきではないと言われ、（お医者様の指示のもと）やめたら案の定戻ってしまいました。
少量なら良いのかもしれませんね。
お久しぶりです。日に日にコロナのせいで、ピリピリ感が強くなって来ますね。早く収まって欲しい。
私の県は、間違った情報を出すわ、検査で、誤診するわ、知事は政府に悪い意味で喧嘩腰。
まさに持病を沢山抱えている身としては、自分の身は自分で守らなきゃどうにかなっちゃいそうで
不安マックスです（笑）なんて愚痴を言ってしまいすみません。
みなさん、大変な思いされてますね。
本当に、スマホのある現代で、良かった（笑）
こんな素敵な出会いもなかった！
背中が痛くなる事一つの症状にあるんですね。実は私も時折痛むんです。
同じ症状の人がいると何故か少し安心します。
実は最近普段の痛み止めじゃぁ治らず、緊急ようのステロイドを飲む事が増えています。
私の場合他の病気の関係でステロイドの飲用を止められているので治療も限られているので
どうしたもんかと…。ダメだと分かっているものは、避けていますが、
怪しい程度のも避けると食べられる物がなくなってしまうので悩ましい。
元々アルコール消毒は、痒くなっていたけど、コロナにかかるのが怖いから
アルコール消毒を息を止めつつやっていたら、本格的にダメになったらしく
腹痛、頭痛までするようになった！
一つ聞きたいのですが、好酸球副鼻腔炎の症状で熱ってでましたか？
3〜4ヶ月鼻詰まり（黄色い固まりや少し血が混じっています）と微熱がセットの症状が続き、
一旦落ち着いてまた、始まるを繰り返していたのですが、最近は、ずっとです。
匂いに関しては、全く症状はありません。
病院行くべきか、悩んでる間にコロナが流行ってしまった。悩んでいた理由は、
病院です。好酸球胃腸炎を見ていただいている病院は、近いといっても1時間かかるので、
ただの鼻詰まりなら、近くの病院がいいし、もし好酸球副鼻腔炎となれは、同じ病院の方が
いいしと。副鼻腔炎とも決まってないので。
ちなみに喘息の症状も最近あります。まぁ私の場合、春先に症状が強く出るので毎度の事ですが。
どう判断したらいいかずっと悩み中です。
だらだらとすみませんでした。
質問に答えてみます。
18.外食って、どうされていますか？
私の場合は、サラダをなしにしてもらいつつ、それ以外はわりと好きに食べています。
酸味のある物も現在はダメなので、そういったものも避けてます。
それ以外は、何で反応しているかいまいちよく分からないので、痛くなったらその時考える
でないと、何も食べられなくなっちゃいます（笑）
とはいえ、現在は、コロナの影響もあってほぼ家でたべています。
19.突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？
現在は、ブスコパンです。さらに酷い時の隠し球がプレドニンです。
20.旅行などはどうしてますか？
薬を持って行っています。まぁ、元々気を使う旅行は好きではないので、
誰かを気にしてということは、ほとんど行かないですね。
21.病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？
良い意味で諦めています。嘆いても気分がめいる（笑）
取り敢えず諦められたのは、病名がはっきり分かってからですね。
そして先生に毎度謝られるから（笑）なんか悩んでるのが馬鹿らしく
なって開き直りする事にしました。あと、症状が出ている時は、
早く収まってとひたすらたえるだけです。
くうぽんです。
プレドニン30mg3日服用して…
今朝の血液検査の結果好酸球は0.1%にまで下がってました(TT)
ステロイド恐るべし。
痛みはまだありますが、痛み止めなくても眠れるようになりました。
とりあえず嬉しい…(T_T)
鼻詰まりと微熱のセット…辛いですね(TT)
夜寝るときが特に辛いですよね。
好酸球性副鼻腔炎では私は熱は出なかったです。
発症当時は近所の耳鼻科で診てもらってて、好酸球性副鼻腔炎とわかり、更に鼻茸が大きくなってきたので慌てて大きい病院に変わりました。
その間２年くらいかかってます。
好酸球がそんなに大変な病気とは知らなかったんですよね…(TT)
近所の耳鼻科の先生も、大きい病院の耳鼻科の先生も、点鼻薬だけでコントロールできるようになるといいんだけどねぇ。
と言っておられたので、とりあえず今リンデロンのみで状態が良いことを良しとしてしまってます。
◆miffyさん
お久しぶりです。
コメントありがとうございます。
miffyさんも背中痛くなりますか！
皆さん口にしないだけで、背中痛くなる人、実は案外多いのかな。
ステロイド（プレドニン）は、色々な事象に効くとは思っていましたが、即効性の痛み止めにもなるんですかー。ビックリ。
アルコール消毒、外出先ではやむを得ずやる事もありますが、石鹸でもいいらしいので、私は家ではもっぱら石鹸です。
熱は、くうぽんさん同様私も出ません。
でも、体の中で炎症と戦えば、いかにも熱が出そう（←素人考え）。
熱って、出やすい人とそうでない人がいるような（私は風邪の時も滅多に熱出ません）。
どこの耳鼻科に行くかは私も迷ってます（現在はお休み中）。
先生にもよりますが、普通の耳鼻科じゃダメな気がするんです。
慶應のアレルギーセンターに無茶苦茶興味があったんですが、例の研修医達（コロナ院内感染）のせいでちょっとイメージダウンですね(汗)。
◆くうぽんさん
0.1%!? すごいっ!!
おめでとうございます！（といっていいのかな？）
ホント、ステロイド恐るべし。
>夜寝るときが特に辛いですよね。
そうそう！
眠れないし、やっと眠りに落ちたと思っても鼻が詰まって口呼吸で寝ると、喉がとんでもなく痛くなるし。
マスクをして寝れば痛みが軽減する事を、かなり時間経ってから学びました(苦笑)。
くうぽんさん、YAGIさんお返事ありがとうございます。熱出てないんですね。
私は、熱は良いか悪いかは置いといて、慣れちゃいました（笑）
鼻詰まりは、寝る時辛いですよね。最近、鼻詰まりの夢を見ました。その夢の途中で目が覚めたのですが、現実でも詰まってたみたいて鼻をかみました（笑）
隠し玉で飲むステロイドは15mg飲んでます。臨時で飲むには多い気もするけど仕方ないですね。痛みが治まるのと引き換えですからね。
やっぱり、病院はネックというか迷いますよね。
じっくり考えます。
くうぽんさん、取り敢えず数値下がって、良かったですね。ステロイドは、やはりおそるべしですね。
早く退院できますように願ってます。
くうぽんです。
おかげさまで昨日退院いたしました(TT)
痛みはまだ少しあるし不安も大きいのですが、でもとりあえず点滴を必要とするほどの痛みはなくなったので、あとは通院しながら薬を減らしていきましょう、とのことでひとまず退院となりました！
入院中はYAGI節さんを初めとするみなさんのコメントを何度読み返したことか…
YAGI節さんの病気以外のブログも読ませてもらって、こんな病気を抱えながらもこんなに生き生き活動されてるんた！と感動し、ものすごく励まされました(TT)
コロナにおびえながらの入院生活でしたが、先生、看護師さんを初めとする医療関係者の方々が、本当に一生懸命お仕事されていて、しかも優しく笑顔で。
手を合わせて拝みたいほどでした(ToT)
私も少し元気になったら、何かの形で恩返しできたらと思います。
ほんとにありがとうございました！
◆くうぽんさん
退院おめでとうございます！！ やったー！！
大変だったと思います。お疲れ様でした。
ステロイド服用中は人ごみを避けた方が良いと思います。
１人で外出自粛だとなんだか切ないけれど、今は皆が「ステイホーム」ですから、１人じゃないですね。仲間がたくさんいるみたいなものかも(＾_-)。
お大事になさって下さい。
医療関係の皆様には、ホント頭が下がりますよね。
◆miffyさん
「私の場合、嗅覚障害もあるし喘息もあるので、コロナに罹っても重症化しない限り気づかないような気も」なんて以前書いたんですが、なんか、宮藤勘九郎さんは背中が痛くなったそうですよ。どんだけ好酸球性胃腸炎と似ているんだろう(汗)。
またかなり鼻の調子が悪いので、先日は２日連続でナゾネックスを使いました（私にとっての隠し玉）。
そうすると、嗅覚までは治りませんが随分ラクにはなります。
コロナがおさまるまでは、こんな感じで騙し騙し乗り切る事になりそうです。
皆さん、お久しぶりです、きららです。近況をお知らせします。
ワタシはファセンラとステロイド2.5㎎を併用し、胃痛は今のところ無くなりました。もともと胃は弱かったので、好酸球のせいでなくても、胃の調子が悪い時もあります。でも、あの激痛は無くなりました。とりあえず、普通の生活を送っています。
咳喘息も全く症状はありません。吸入は続けています。
でも、花粉症を引き金に、鼻の調子は最悪で、鼻づまりやくしゃみ、鼻水グズグズ…が花粉症がおさまってきた季節にもかかわらず続いています。臭いも鈍感になってきたので、ワタシも昨日からリンデロンを朝晩点鼻しています。
緊急時のステロイドは、ワタシも貰っています。胃が痛いときに15㎎を飲みます。1回飲んだことがありますが、すーっと効いてきます。本当にワタシはステロイド(プレドニン)がよく効きます。
やはり今の気掛かりはコロナですね。「持病のある人は」のくくりに入る私としては、怖いですね。免疫抑制剤であるプレドニンも飲んでいると言うことは、ハイリスク患者なのでしょうかね？息苦しい世の中で滅入ります。でも、皆さんがそうなのだ、ワタシ一人が滅入っている訳では無いのだから…と言い聞かせ、毎日を過ごしています。
１ヶ月に1回、定期的に薬を貰うのも兼ねて病院に行くのが怖いです。ワタシの通っている病院は、オンライン診療なんてやってくれないし、第一、血液検査もしなくてはならないので、行かない訳にはいかないのです(泣)。皆さんは定期的に病院に行っているのですか？本当に嫌な世の中ですね。
どうってことのない、とりとめの無い文章になってしまってすみません。単なる一人語りになってしまいました。
今日は良いお天気ですが、家にいます！
きららさん
コメントありがとうございます。
胃痛なくなって本当に良かったですね。
一時は「ファセンラ打ってるのに胃痛がある」と書かれていたので心配していました。
やはり続けていれば効果があるんですね♪
が、鼻にも効くと思っていたら、ダメな時もあるのですか、残念。
そして、きららさんの痛みにもプレドニン即効性ありましたか。
実は私も咳がヒドかった時にもらった物が残ってはいるんです。どうにもならなくなったら使ってみようかな。
期限切れたりして(汗)。
>皆さんは定期的に病院に行っているのですか？
３月に行く時にすごく悩みました。
私も注射ですから、やはりオンラインでは無理です。
実は、私の通っている病院では、武漢からの帰国者をいち早く受け入れていました。
その時は「コロナ患者」とはいっていなかったけれど、武漢からの帰国者で熱があるといったらコロナでほぼ間違いないですよね。
でも、いつコロナが治まるかわからなかったし、その時はコロナよりもあの激しい腹痛に襲われる事の方が恐かったので、捨ててもいい上着を着て覚悟を決めて行きました。
結局、いまだに捨てていないのですけど(笑)。
結局何事もなく、「行って良かった。次に行く頃までにはおさまっているだろう」と思っていたけれど、こんなに長引くとは。
また次の通院日が迫っていて困っています。
そして、今はその病院に確実にコロナ患者が入院している事を知ってしまいました。
ＰＣＲ検査もやっているみたいです。
しかも、看護師お1人が感染したそうで……。
結局クラスタとはならなかったみたいですが、30人程の職員が自宅待機になっていた時期があったそうです。
行くの延期しようか……悩ましいところです(>_<)。
くうぽんです。
退院して10日たちました。
現在ステロイド15mg服用中です。
アレルギー検査では食物に対してほぼ0だったので、食物の可能性はかなり低いと言われたんですが、一応何となく除去食生活を送りながら様子をみています。
朝昼はしっかり食べて、夜を軽くするという食生活で痛みには襲われずに済んでましたが、調子が良かったので今夜はついしっかり食べてしまいました。
すると…夜中２時ごろから腹痛がきました(T_T)
痛みがひどくなってから飲んでもカロナール全然効かなかったんですけど、痛み初めに飲むと一時間くらいで効いてくることがわかり(私の場合ですが)
今夜も先ほど飲んで様子をみてるところです。
痛みが治まるといいな…
きららさんもファセンラ使われてるんですね。
胃痛がないときくとやはり心ひかれます。
ヌーカラやファセンラのこと、やはり消化器内科だからかこちらでは取り扱いがないと言われてしまいました。
ステロイドが切れるまで多分まだ半年近くかかるでしょうから、その間に別の病院にも相談してこの薬を使ってくれるところを探そうかな…と思案中。
ただコロナ騒ぎの間はそれも無理とあきらめていて。
早くコロナが治まって欲しいと祈るばかりです。
と、コメントして気を紛らせてたら痛みが少し治まってきました(T_T)
これで眠れるかな～
やっぱり夜は軽めを守ります！
くうぽんさん
わー、やっぱり夜中ですかー。
私もひどい時は昼夜問わずでしたが、落ち着いてきてからは夜の危険度が高かったです。
「消化されきれないとダメなのかな」なんて思いましたが、どうなんでしょうね。
ヒドイ痛みの後は、一旦治まっても炎症とか残っているだろうから、アレルギー云々以前に胃に負担をかけない事が大事な気もします。
>アレルギー検査では食物に対してほぼ0だったので、食物の可能性はかなり低いと言われた
いやいやいや。
好酸球性胃腸炎の原因食材は、普通のアレルギー検査ではわかりませんから。
私も、普通のアレルギー検査では小麦も大豆もマグロもサケもエビもカニも卵もほぼ0ですよ（牛肉がなぜか1.37でしたが問題になるレベルではない）。
詳しくは、読売のサイトを見て下さい……とリンク貼ろうとしたら、有料になっていた。がーん。
似たような事は↓にも書いてありました。
http://www.stellamate-clinic.org/blog/2017/10/170201710-1409949.html
くうぽんです。
やっぱり食物アレルギー検査ではわからないんですね。
そりゃそうですね。
それでわかるくらいなら難病にはならないわ(*_*)
太融寺町谷口医院の先生のコメントわかりやすいですね。
ありがとうございますm(__)m
除去食が有効とのことなので、とりあえずしばらくやってみようと思います。
最近はいろんなアレルギー対応食材があって助かりますね。
成城石井の玄米パンも美味しかった～
痛みなく食べられるだけで涙が出るほど嬉しいです(TT)
くうぽんさん
>痛みなく食べられるだけで涙が出るほど嬉しいです
そうなんですよね～。
そうだったな～。
ついつい忘れがちですが（ありがたい事です）、
この気持、ホント忘れないようにしなくっちゃ！
除去食では栄養失調にならないよう、くれぐれもお気をつけ下さいね。
お久しぶりです。
くうぽんです。
緊急事態宣言も解除され少し落ち着いてきましたね。油断はできないけど、でも気持ちはだいぶ楽になりました(^-^)
お変わりありませんか？
退院後もステロイドを服用してたんですが、除去食生活が良かったのか薬の量が順調に減っていき、５月半ばでステロイドは終了しました。
その１週間後の血液検査でも好酸球値は低いままだったので、通院もひとまず終わりました。
大豆は大丈夫そうなので解禁し、今は５種除去を続けていますが胃腸炎の方は今のところ治まっています��
ところが副鼻腔炎の方が３年ぶりに悪化…
先週久しぶりに(2月以来)副鼻腔炎の先生に診てもらいに行って来ました。
鼻茸が大きくなってるとのことでした��
先生に好酸球性胃腸炎になって入院していた旨を話したところ、デュピクセントという薬を紹介されました。
ヌーカラやファセンラ同様の好酸球を下げる薬だそうなんですが、デュピクセントは副鼻腔炎に良く効くことが実証されたので去年認可がおりたらしいんです。
初めは２週間に１回接種、その後は１ヶ月に１回のペース(ヌーカラと一緒ですよね！)
まさか耳鼻科で打ってもらえるとは考えてなかったので、とりあえず点鼻薬で１ヶ月ほど様子をみて、改善しなかったら考えましょうという事で帰って来ました。
胃腸炎の方にも効くんですかね。
もしそうなら有難い(TT)
まだ使ったわけではないんですが、YAGI節さんもきららさんもmiffyさんも副鼻腔炎で悩んでおられたので、こんな薬もあるみたいだとお知らせしたくてコメントしました(^^)/
次回の診察は来月なので、詳しくはまたお知らせしますね。
くうぽんさん
通院卒業おめでとうございます！ 良かったですね～♪
デュピクセント！ 無茶苦茶興味ありましたっ！
ただ、私が通っている呼吸器内科では患者が自身で打つと言われてすっかり恐ろしくなり、「でもヌーカラが効いてるんだから、そのまま続けてみましょうか」と言われて、「はいっ！」と思い切り同意してしまったのでした。
いや、「自分でも打てる」というだけで、頼めば先生が打ってくれるのかな。
私が「仕事もあるから、なるべく間隔をあけたい」と言ったから、通院しなくて済む方法を提案してくれただけかもしれません。
>胃腸炎の方にも効くんですかね。
ヌーカラが効いてると確信を持てれば「デュピクセントも効きますよ！」と言いたいところですが、なにぶん私も除去食が効いてるのかヌーカラが効いてるのか、よくわからないんですよね～。
っていうか、2週間前に虚血性大腸炎（自己判断）になり、すっかり治ったと思ったのに昨日ちょっとお腹痛くなったんで不安です。
今は３種除去してるんですが、解禁した物の中にイケナイ物があったのか、その他の原因なのか、悩むところです。
デュピクセント、好酸球性副鼻腔炎に効くんですね。
私も次回の診察（呼吸器）は来月なのですが、もうちょっとデュピクセントの事きいてみます。
ご無沙汰してます。
くうぽんです。
すっかり秋になりましたね～
一昨日耳鼻科を受診してきました。
前々回デュピクセントを薦められましたが、自己接種にビビってしまいもう少し様子をみることにしてもらってました(^^;
年内いっぱい様子をみて匂いが戻らなかったら打ちましょう！と言われ覚悟し始めてましたが、２週間ほど前から匂いを感じるようになり、一昨日診てもらったら鼻茸がほぼ消失してるとのこと！
嬉しい(TT)
なのでデュピクセントはひとまず打たず、今まで通り点鼻薬だけでいくことになりました。
ただ私は点鼻薬してても鼻茸が大きくなると匂いが消えるんですよね。
多分みなさんより重症なんだと思います。
点鼻薬がなくても調子が良いといいんですが…
鼻茸が大きくなるとまた手術を受けることになるので、なかなか手放せません(>_<)
消化器内科の方は８月に胃カメラ検査、９月にその結果を聞きに行って来ました。
三ヵ所から採取したけど好酸球はなかったとのこと。
５種除去食のおかげなのかな？
糖質はアレルギーに良くないと知り、炭水化物を控え目にしてるのも良かったのかな？
痛みが無いなら食事を戻してもいいと思う、と言われたんですが、何だかこわくてとりあえず基本今まで通りに除去しながら、少しずつパンとか卵とか食べ始めてます。
今のところ痛みは無いです。
ただ不思議なもので…前はあんなに好きだったパンやパスタ、ケーキなどがそれほど食べたくなくなりました。
今は野菜と大豆が友達です(^-^)
たんぱく質も食べてますけどね。
これからはコロナとインフルがダブルで心配な季節になりますが…ぼちぼち元気にやっていきましょうね。
くうぽんさん
お久しぶりです。
コメントありがとうございます。
調子良さそうで何よりです♪
>年内いっぱい様子をみて匂いが戻らなかったら打ちましょう！と言われ
あらっ、私は嗅覚なくなってからもう10年です(>_<)。
ステロイド服用してた時だけ復活してました。
先月は鼻づまりまでひどくなったので、お休みしていた点鼻薬（ナゾネックス）を復活させて5日連続で使ったら随分調子が良くなりました（嗅覚はもどらないけど）。
以前耳鼻科の先生に「多用すべきではない」と言われたんですが、呼吸器内科の先生には「もっと使っても大丈夫」と言われて揺れてます。
デュピクセント使えば、そんな悩みとも別れられるのかと思ったんですけどねー。
お世話になっている呼吸器の先生は相変わらずヌーカラ推しです。
強く言えばデュピクセントにしてくれそうですが、私もお腹の事があるのでそこまで強い決意が持てない状況です(^_^;)。
>糖質はアレルギーに良くないと知り
うっ。やっぱり？
色々ガマンしてますが、チョコレートはガマン出来ない私です。
皆さま、お久しぶりです。きららです。
ファセンラを打ち出して早1年半。今のところ、胃腸炎は完全に治まっていて、全く支障なく、普通の生活を送れています。この夏頃に、実母の認知症がかなり進んでしまい、その介護でかなりのストレスを感じたらしく、「逆流性食道炎」になってしまいました(泣)。好酸球胃腸炎でずっとお世話になっている先生に診てもらい、ついでに内視鏡検査もして、組織診もして貰いました。顕微鏡的一視座(いわゆる顕微鏡で一度に見える範囲)に好酸球はひとつしかなく、ファセンラのお陰で血中の好酸球も0パーセント。
好酸球性胃腸炎については、寛解の状態です。
あとは、呼吸器には定期的に通い(消化器と同じ病院)、喘息のコントロールと、ファセンラを打ち続ける事になります。ファセンラも本当は8週間に1回ですが、状態が良いので9週間に1回になりました。
しかし、私も嗅覚がなくなり、その都度、リンデロンという点鼻薬を鼻の中の嗅覚の部分にポタポタと朝晩垂らすという治療を２週間ほどして(これが地味にめんどくさい)、すると嗅覚が戻ってきて、点鼻薬を止める、また1ヶ月くらい経つと嗅覚がなくなり、またリンデロンを…のループです。
私は好酸球性ではない慢性の副鼻腔炎で、呼吸器の先生は「喘息と副鼻腔炎はセット。うまく付き合っていくしかない」と言われ、耳鼻科の先生と連携してもらい、リンデロン点鼻薬をうまく使って、嗅覚を維持していこうという事になりました。
呼吸器の先生からしたら、点鼻薬のステロイドなど大した量ではなく、あまり神経質にならなくて良い…とのとこ、耳鼻科の先生も、このくらいの点鼻なら、さほど気にしなくて良い、という見解です。
やはり、服用するステロイドの方が圧倒的に身体には影響があるとのこと。
喘息だって、私は1度も発作など起きたことはなく、ただ喘息の数値=NO検査の数値が異常に悪い(泣)というとこで、毎日吸入を欠かせません。
好酸球性胃腸炎という、初めは訳の解らない病気から始まり、色々と病気と戦いながら、1年半経ってやっと、病気との付き合い方を見つけた感じです。
いずれも完治しない病気、というのがなんともブルーになりますが、症状が出ないだけでも、あの最悪な時期を振り返るとマシに思えます。
一見、元気に見える私も難病を抱えてしまいました。そのお陰で(というのもへんですが)、人は見た目では解らない病気を抱えているのかもしれないなぁ…と思いやる気持ちも芽生えました(←いまさら遅いか…、すみません)。
私も長期的には、まだ色々と決断しなくてはならない状況になるでしょうし、これから年齢を重ねていくと私の身体はどうなっていくのか？など、気も晴れないこともありますが、今はとにかく、仕事も楽しいし、毎日の生活も(コロナ禍ではありますが)楽しみを見つけて、前向きに暮らして行こうと思います。
YAGI節さん始め、ここに集った同じ病気を経験した皆さま、できれば近況をお聞かせ頂きたいなぁ～(^^)
皆さま、くれぐれもコロナには気をつけてお過ごし下さい(^-^)/
とりとめのない自分語り、失礼いたしましたm(__)m
きららさん、お久しぶりです。
コメント、ありがとうございます！
とても興味深く読ませていただきました。
書いていただいたのに、気付くのが遅れました(>_<)。
逆流性食道炎!?
実は私も「治療する程じゃないけれど逆流性食道炎っぽい」と言われた事がありますが、結局、好酸球性胃腸炎だったんです。
でも、きららさんの場合は好酸球胃腸炎を診る先生がおっしゃるんだから、少なくともその時点では逆流性食道炎なのですね。
あるいは、単に好酸球が0％だと、「好酸球胃腸炎」とは呼べないという事なのか？
「血中は0でも、ひょっとして顕微鏡で見えない所にあるのでは？」
「でもファセンラ使ってるなら、そんな事ないのか」
など、色々考えさせられました。
治療法は、逆流性食道炎と好酸球胃腸炎とで異なるのでしょうか？
きららさんの副鼻腔炎が「好酸球性ではない」というのも意外でした。
好酸球性でなければマクロライド系抗生剤が効くときいたのですけど、試されました？
私は好酸球が高かったという事ももちろんありますが、マクロライドが効かなかったので好酸球性だと思われたみたいです。
きららさんと私、あまりにも症状が似ているのですが、お互いの先生の診断は微妙に違うようですね。
ちなみに私も今は皆さんの書かれている事を参考に、点鼻薬を以前よりも使うようになりました。
おかげさまで鼻づまりは改善し、鼻の調子がいいと血中好酸球の数も減るみたいです。でも、やっぱり頼りすぎは良くないだろうし、兼ね合いは難しいですね。
胃は、今のところ問題ありません。
食事制限のおかげなのか、注射のおかげなのかが相変わらずわからない(^^;)。
そろそろ食事制限を見直そうかと思う事もあるのですが、試すのは恐くて……。
もうすぐクリスマスですが、今年もケーキは食べません。
いや、グルテンフリーはあきらかに続けてもいいと思うんですが、「魚食べなくていいんだろうか？」と迷う今日この頃です。
いよいよ寒さも厳しくなってきました。ホント、お体大事になさって下さいね。
初めまして。
一昨日好酸球性胃腸炎の診断を受けました。
症状はおそらく10年以上耐えて来たかと思います。
これからゆっくり、こちらの投稿を読ませて頂きたいと思います。
5/14にコメントを下さった方へ
10年も原因不明の痛みに耐えていらっしゃったとは。
さぞかしお辛かった事でしょう。
ようやく病名がわかって良かったですね（わからないままよりは良いと思うので）。
最近書き込みはないのですが、読みに来て下さる方はいらっしゃるようなので、
アンケートにお答えいただけたら幸いです。
苦しんでいるどなたかの参考になるかもしれません。
「その１」の頁に書いていただいても、この下に書いていただいてもどちらでも結構です。
もし、お気が向きましたら、よろしくお願いいたします。
YAGI節様
返信有難う御座います。先月14日にコメントさせて頂いた者です。
アンケートにお答えしたいと思ってこのページまで辿り着きましたが
色々不便な状況ですので気長にお待ち下さればと思います。。。
ちなみに10歳の頃からBOWIEファンの、40代半ばで2人の娘の母です。
病名に辿り着けた事は本当に良かった！
今までのモヤモヤが晴れた気がします。
3日後に診断を受けた大学病院へ、診断後初めての外来です。
ゆめさん
コメント、ありがとうございます。
なんと、BOWIEファンでいらっしゃいましたかっ!!
そして、80年代にファンになられたという事ですよね。
私と共通点だらけじゃないですか♪
明後日が診断後初めての外来なんですね。
治療方針などはそこから決まるのかな。
ゆめさんに合った良い治療法が見つかると良いですね。
アンケートは気が向いたらで結構ですし、いつになっても全く構いません。
どうぞ、ご無理はなさらないでくださいね。
YAGI節さん
暖かいコメント有難うございます。
先日6月9日（ロックの日！）に大学病院受診しまして、
結果から言うと翌10日よりプレドニン内服開始しました。
米、小麦、大豆、牛、豚、鶏、卵白、トマト、アサリと明らかなアレルゲンが判った為
そして好酸球の値も下がらず不調も続く為ステロイド治療に踏み切りました。
今は何を食べたら良いのかに奔走している日々です。
梅雨入りもしましたし、これから体力ないとしんどい季節になるので
なんとか栄養を摂れる食事を見つけたいと思いながら子育てする日々です。
ゆめさん
明らかなアレルゲンが判っても、プレドニン使うんですね。
まぁ、症状が落ち着くまではそうなりますよね……
なんと、トマトにも反応しちゃいましたか。
野菜で反応される方は少数派だと思ってましたが、キュウリやレタスで反応されていたmiffyさんと似たパターンかもしれませんね。即時性のアレルギーもある感じで。
「６種抗原除去食療法」で謳われてるアレルゲンとは異なりますね。
やはり人によって様々なんだなぁ……。
米と小麦、両方ダメというのは大変ですね。
他に主食になりそうな物といえば、イモ類やコーン、お蕎麦でしょうか。
寒い時期はお蕎麦食べる気にあまりならなかったけど、６月になってお蕎麦を食べる頻度が一気に上がってる私です。
最近は結構おいしい十割蕎麦があるので助かります。
リンゴも体に良くて、お腹にもたまってイイかも？（私はジュース専門ですが）
体調が悪いのに子育て……頭が下がります。
自分は食べなくても、お子さんには食べさなくっちゃですもんね(>_<)。
こんばんは。
本日はアンケートにお答えしたいと思います。
本来であればYAGI節さんのブログやそのコメント、そしてこちらのアンケートでコメントをされている
同じ疾患の皆様の記事を読ませて頂いてから…と考えておりましたが、それがなかなか難しく…。
幼少期から強度の近視で眼鏡とコンタクトが欠かせず、数年前からは乱視が酷くて
コンタクトでもなかなか矯正出来ず暗がりで細かい字が読みにくくなっております。
度が強い為眼鏡を掛けている時間が長いと頭痛がしてしまい、それと併せて現在大学生と
保育園児の2人の姉妹の母で、下の子がとんでもなく自由人な為…仕事の前後や就寝前に記事を
読ませて頂こうと思うのですがなかなか難しく…すみません。
それでも自分が色々情報を探し求めた様に同じ様な方の参考になれば、と思い書かせて頂きます。
1.好酸球性胃腸炎になってから、どの位経ちますか？
診断されたのは2021年5月です。症状としてはおそらく10〜20年ぐらいかと。
2.何科で診てもらっていますか？
現在は近くの大学病院の消化器内科です。好酸球性胃腸炎に詳しい医師はおりませんでした。
3.入院をされた方、回数・期間はどんな感じですか？
この疾患と診断されての入院はありません。が、思い起こしてみれば腹痛で過去に緊急入院した事が数回ありました。
いずれも日帰りか翌日退院です。
4.ステロイド以外の治療は、されてますか？
現在は胃酸抑制剤でネキシウム10mg、抗アレルギー薬でシングレア10mg、可能な範囲でアレルゲン除去を行なっています。
5.普段の生活の中で、何か気をつけている事はありますか？
絶対的アレルゲンを避ける事。
私の場合7〜8年前ぐらいから大好きな豆乳を飲むと5〜10分程度で胃がキリキリ痛み、その後マーライオンの様にガバッと嘔吐する症状が顕著にありました。そこで大豆アレルギーを疑い耳鼻科で検査依頼。ドンピシャで大豆が高値だったのでそれ以来豆乳とおぼろ豆腐は口にしなくなりました。それから数年、大好きなトマトジュースを飲んだ時と卵かけご飯を食べた時にも近い症状が出ていた気はします。
そして昨年12月と今年1月にアサリを食べたら豆乳の時と近い症状が出て、かかりつけの内科でアサリ、トマト、卵白のアレルギー検査を依頼。見事にビンゴしてしまいました。
それがあったから、好酸球性胃腸炎を疑い自身でかかりつけ内科へ大学病院へ紹介して欲しいとお願いしました。
6.オススメの病院があれば、教えて下さい。（オススメ出来ない病院名は挙げないで下さい）
私も知りたいです笑
7.一番高かった時の好酸球の値はどの位でしたか？
46%です。調子は良くなかったけど酷い症状の出ていない時期の検査結果だったのでなんとも。。。
8.効果を感じられた治療法はありましたか？
今のところは無いです。
9.同じ病気で苦しんでいる方へのアドバイスなどがありましたらお願いします。
苦しみの中でも、生きる楽しみを見つけて共に頑張りましょう！
10.同じ病気にかかっている方に訊いてみたい質問があればお書き下さい。
好酸球性胃腸炎を疑ったきっかけは何ですか？
11.ステロイドを使っている方、開始時の分量・効果が出るまでの日数・使用期間などを教えて下さい。
本年6月10日よりプレドニン30mgを内服開始しました。まだ5日目ですがあまり変化は感じません。
12.好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか？
また、救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか？
私の場合、好酸球性胃腸炎での症状である痛みは『胃痛』です。それが一番辛いから…かな？
腹痛や下痢は幼少期から、嘔吐は20歳前後からありました。が、自律神経失調症やら過敏性大腸炎やら
慢性多発生胃潰瘍やらその時々で診断は出ていたので疑問には思っていませんでした。
13.職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか？
ストレートに、そのまま伝えています。
14.難病指定を受けている方、難病申請について自分から先生に聞きましたか？
それとも先生から提案されましたか？
これから申請予定です。
15.外来でステロイド治療された方、外出時にマスク以外で何か気を付けることとかありましたか？
コロナ禍なのでマスクと手指消毒の徹底、帰宅後も手洗いうがいの徹底ぐらいです。
16.除去食をされている方、今後一生除去していかれますか？ それとも徐々に解禁していかれますか？
完全に除去してますか？ 体調をみてたまに食べたりしてますか？
今はステロイド治療を開始したばかりなので、極力除去しようと努力している時期です。
前回の受診でアウトな物が 米、小麦、大豆、ピーナッツ、卵白、鶏肉、牛肉、豚肉、トマト、アサリと沢山出てしまい、
その中でも豆乳、生トマト、生卵白、アサリは即時生の様なので口にしない様にしております。
ステロイド治療で落ち着けば少しずつ摂取していこうと考えています。
17.あなたのお母さんはきれい好きですか？ あなたは長子ですか？
母は綺麗好きですが結構ズボラさんです笑 そして、私は三姉妹の真ん中です。
18.外食って、どうされていますか？
ステロイド内服を始めて先日の日曜日には初めて家族で外食をしましたが…家族に心配され、蕎麦屋でした笑。
自分でダメなもの避けるからどこでも良いよ、と言ったのですがおそらく十割蕎麦ではない蕎麦を食べました。
19.突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？
今は頓服薬もありません。
20.旅行などはどうしてますか？
診断されてから旅行はしてませんし、今後しばらく予定もありません。
21.病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？
これは…好酸球性胃腸炎での事では無いのですが、生まれつき身体が弱く、色々な病気入院手術を繰り返して来て
長女の産後には下肢に障害も持ちました。その頃は本当に悲惨でしたが大切な子を守り育てたいと思う事と
そして何より自分自身が幸せを感じられる生き方を！障害者だからこれは諦めなければとか
病気があるからこれは諦めなきゃ、となってしまうのもすごくすごく良く解りますが…
そうなるととっても苦しくなってしまうんじゃ無いかな？と言う事も解ります。
自分の幸せ楽しさを、追求しても良いんだよ！って思って生きていきたいです。
長々とすみませんでした。。。
ゆめさん
近視に乱視ですか(>_<)。
しかも体調もすぐれぬ大変な中、アンケートにお答えいただき、ありがとうございます。
興味深く拝読しました。
大好きだった物がアレルゲンになるってショックですね。
そして、食べられない物が徐々に増えていくとは……(涙)。
即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎は別物だと思ってました。
好酸球性胃腸炎の人って、他のアレルギーを併発してる人が多いので、「即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎を併発している人もいるんだなぁ」みたいな感じで認識してました。
が、「即時性アレルギーでも好酸球の値が高くなれば、それはもう好酸球性胃腸炎と呼ぶのか？」と、混乱してきてます。
まぁ、「好酸球性副鼻腔炎とぜんそくを１つの疾患として捉える」という先生もいるようだし、見解は先生によっても異なるのかな。
>好酸球性胃腸炎に詳しい医師はおりませんでした。
やっぱり……。
好酸球性胃腸炎に詳しい先生なんて、ごくごく限られた一部の病院にしかいませんよね。
>自分でダメなもの避けるからどこでも良いよ、と言ったのですが
外食で人に気を遣わせてしまうのはツライですね。
私も今日病院に行ってきました。
次回から薬が変わります。楽しみ半分、不安半分。
新たな質問をいただいたので追加しておきました。
自分でも答えてみます。
22.好酸球性胃腸炎を疑ったきっかけ
先生に言われるまで、そんな病気がある事を知りませんでした。
「好酸球が高い」という事はその２年位前から自覚していたけれど、「好酸球のせいでお腹が痛くなる事なんてない」とか言う先生がいたので、しばらくそれを信じちゃってました。どんな先生に出会うかって、とても大事ですね。
YAGI節様
ご無沙汰してしまいました。
コメントにお返事下さり有難う御座います。
現在プレドニン30mg/日 を飲み始めて4週間になろうとしています。
最初の頃はステロイドの脅威も感じず、副作用も感じませんでしたが
2週間飲んだ頃には睡眠時間の減少を感じ、また好酸球の著しい低下があり
恐るべし、ステロイド…と思いました。除去食もしましたが基準値以下の0.2%。
2週間内服しつつ極力アレルゲンを除去した生活を続けた結果、
体重は2週間で3kg減。その後は食事制限は緩〜くしつつ、同じ量の
プレドニンを続けて2週間様子見て、大丈夫そうなら減量に入りましょう
と言われて同意しましたが…同意した事を後悔する結果となりました。。。
胃腸の調子はそれほど良くならず、睡眠の質はより悪化。
朝3時〜4時ぐらいに一度起きてしまいそこから眠れない日々です。
明日、受診日ですが食事制限を緩めた事により好酸球の値がまた上がって
しまっていたら減量は無しになってしまうのか？と思うとしんどい気持ちです。
＞野菜で反応される方は少数派だと思ってましたが、キュウリやレタスで反応されていたmiffyさんと似たパターンかもしれませんね。
トマトは杉・檜アレルギーが強いと出ると言われている様です。
大豆は杉・檜アレルギーが強いと白樺（シラカンバ）のアレルギーもあり
大豆の成分が酷似している為勘違いして攻撃する事がある様です。
私はどちらもビンゴしてしまって居るのかと思っています。共に薔薇科かな？
レタスは解りませんが、胡瓜は瓜科の食物が駄目な原因があるとダメっぽいです。
＞他に主食になりそうな物といえば、イモ類やコーン、お蕎麦でしょうか。
現在の主食は蕎麦ですが、やはり摂り過ぎると新たなアレルギーを
生み出すといわれているので出来るだけ分散はする様にしております。
コーンや芋類は今後の検査項目に入ってますがどうなんでしょうかね…。
とりあえず、摂取する事に励んでいます。
元々朝食は胃腸の不調を懸念して摂らない人で
主食は軽い糖質制限もしていたのであまり摂らず。
具体的には、十割蕎麦や蕎麦米、蕎麦粉フレークを
時々食べながらホエイプロテインと牛乳などで栄養の摂取を。
あとは魚と野菜の摂取を頑張っている感じです。
＞即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎は別物だと思ってました。
好酸球性胃腸炎の人って、他のアレルギーを併発してる人が多いので、「即時性アレルギーと好酸球性胃腸炎を併発している人もいるんだなぁ」みたいな感じで認識してました。
私も同様に別物だと思っておりました。
そもそも食餌性アレルギー＝即時性＝アナフィラキシー
と言った概念を持っていたので、摂取して15分以内に激しい胃痛・
マーライオンの様な嘔吐、と出ていた症状がこれはアレルギーからだ！
と思った自分がどうしてなのか？未だに疑問です。直感でしかありません。
＞が、「即時性アレルギーでも好酸球の値が高くなれば、それはもう好酸球性胃腸炎と呼ぶのか？」と、混乱してきてます。
うーん、難しい問題ですね・・・
下痢・嘔吐・胃痛は20年以上悩まされていた症状で
それがアレルギーとも思わず、ある物を食べて即時性の
症状が出ると気付いたのは約10年弱ぐらい前で…大豆に始まり
その後生トマト・生卵白・アサリと確信できる物が増えて行って
その結果自分の病名に辿り着く事が出来ましたが、いつから好酸球の
数値が高かったのかは2月の大学病院の採血結果が最新最古の結果なので。
＞私も今日病院に行ってきました。
次回から薬が変わります。楽しみ半分、不安半分。
その後体調は如何ですか？
私も明日の受診は楽しみ半分、不安半分です。
明日、数値が上がっていません様に。。。
ゆめさん
7日の診察はいかがでしたか？
好酸球の数値が上がっている事を心配されてましたが、
私の予想は「上がっていたとしても、基準値以下！」です。
……当たっているかな？
プレドニン30mg/日を4週間ですか。
私とはあまりにも症状（や認識）が異なるので、何と言ってよいのかわかりませんが……
担当の先生が好酸球性胃腸炎に詳しくない、というような事を以前書かれていたので心配です。
「納得できないようだったら、セカンドオピニオンという手もあるのでは……？」と思いましたが、
既に大学病院に通われているようなので、「更に良い病院」というのはなかなかないのかもしれませんね(>_<)。
>いつから好酸球の数値が高かったのかは
好酸球の値なんて、普通測ってくれないですもんね。
私は大人になってから喘息になったのですが、喘息になる迄は「好酸球」という言葉を知りませんでした。
初めて聞いた時は、「コウサン球？ 抗酸化作用とかのアレ？」って思っちゃいました(^_^;)。
なので、自分で気づいていない好酸球性疾患の人って、たくさんいると思います。
こんばんは。
好酸球性胃腸炎関係のブログを拝見させて頂きました。
色々と詳しく書いてくださり、ありがとうございます。
元々症例が少ないのに加え、ブログ等書かれている方が少ないので大変参考になりました。
私は喘息と好酸球性胃腸炎両方患っているのですが、先日喘息の主治医の先生からヌーカラの話がでて、こちらのブログにたどり着きました。
好酸球性胃腸炎の症状は今は治まっているのですが、入院した時は絶食1週間～2週間、その後少しずつ食事を戻していくというような治療をしていました。
日常生活で症状が重くなった時はプレドニン10㎎を都度飲んでいます。
私の場合は好酸球性胃腸炎と診断される前に、自分で食物アレルギーだという事に気づき、遅延型アレルギーの検査を受けました。
小麦、豚肉、大豆、キノコなどが食べられないのですが、発酵食品がほぼ食べられません。
身体にいいと言われている発酵食品ですが、食べると調子が悪くなるので、これも除去しています。
添加物も取りすぎると調子が悪くなるので、加工食品はほとんど食べられないです。
今は喘息の調子が悪く、なかなか回復しません・・・
先生からヌーカラの話を聞いた時に、もしかしたら好酸球性胃腸炎にも効くかもと思ったので、もし打つなら淡い期待をしたいところです。
長々と書いてしまいすみません。
どなたかの参考になりますように。
■好酸球性胃腸炎になってから、どの位経ちますか？
診断されてから3年程です。
■何科で診てもらっていますか？
消化器内科、アレルギー科
■入院をされた方、回数・期間はどんな感じですか？
好酸球性胃腸炎では2回で、2週間と3週間
喘息では大人になってから1回で、2週間
■ステロイド以外の治療は、されてますか？
ネキシウム、ブスコパンを処方されています
■普段の生活の中で、何か気をつけている事はありますか？
とにかく除去食で、食べ物にかなり気をつけています。
パッケージの裏面の原材料は必ず確認しています。
■効果を感じられた治療法はありましたか？
絶食と鍼
（鍼は個人差があると思うのですが、私には効きました。過敏性腸症候群専門の鍼灸院に行っていました）
■好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか？
分かります。
普通の腹痛と微妙に違うので、すぐ気づきます。
■救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか？
伝えています。
■職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか？
職場の人には病名とどんな症状か伝えています。
他の人には酷いアレルギーだと言っています。
■除去食をされている方、今後一生除去していかれますか？ それとも徐々に解禁していかれますか？
完全に除去してますか？ 体調をみてたまに食べたりしてますか？
一生除去していく予定です。
特に小麦はもう一生食べるつもりはありません。
■あなたのお母さんはきれい好きですか？ あなたは長子ですか？
綺麗好きです。長子です。
■外食って、どうされていますか？
お寿司、タイ料理、インドカレー、ベトナム料理、シンガポール料理
この位しか行けるお店がないです。
もし居酒屋などに行くなら、焼き魚とか食べれそうなものを選んで食べます。
■突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか？
プレドニン10㎎
■旅行などはどうしてますか？
国内旅行では事前に除去食をリクエストしますが、断られることもあります。
国内クルーズ船では除去食でも対応してもらえました。
好酸球性胃腸炎になってから海外はほとんど行っていないのですが、自分が食べられるものがある国には行けます。
あと日本語が通じる病院は、必ず調べます。
■病気のせいで気持がふさいでしまう時、心の持ちようなど何かこころがけている事はありますか？
何か趣味を見つける事をおすすめします。
それが入院中でもできる趣味ならなおいいと思います！
あとは考えすぎないこと、病気の事をあまり調べすぎないようにしています。
食べる以外の楽しみを見つけると、少し楽になります。
■好酸球性胃腸炎を疑ったきっかけは何ですか？
好酸球性胃腸炎と診断された経緯は、たまたま別件で入院していた時に担当していた先生に、「これだけ食べ物にアレルギーがあるのはおかしい」といわれ、別の病院を紹介され、そこで診断されました。
検査前から好酸球性胃腸炎だと思うと言われていたので、比較的診断がついたのは早い方だったと思います。
匿名さん
ブログ記事が参考になったとのこと、良かったです♪
アンケートにもお答えいただき、ありがとうございます。
ヌーカラ打つかもしれないんですね。
好酸球の値は、きっと下がると思います。
好酸球性胃腸炎にも効くとよいですね♪
遅延型アレルギーの検査は、アレルギー科で受けられたのでしょうか？
アレルギー学会などでは非推奨ですし、私が通っている病院でも賛成してもらえなかったんですが、肯定的な人もいるし、無茶苦茶気になってます。
小麦は一生食べるつもりはないんですね。潔い。
私も気付けば３年近く主食の小麦は食べておらず（醤油などの調味料に入ってる分は諦めて口にしちゃってます）、それ程苦痛ではなくなってきてるんですが、最近近所に美味しそうな塩ラーメンのお店が出来て、なんか悔しいです(^^;)。
こんばんは。
去年の9/29に投稿した者です。
遅延型アレルギーの検査は、眼科で受けました。
結構いろいろ手広くやっているような個人病院です。
私の場合は、遅延型アレルギー検査を受けることで、ある程度の除去食の目安にはなったので、受けてよかったと思っています。
結果を見て「やっぱりな」と思うものがひっかかったりしていたので・・・
ただ、ほとんどの項目で反応が出る方もいらっしゃるらしく、「何も食べれないじゃん」と精神的に落ち込む方もいらっしゃるみたいです。
なので、推奨されない方の気持ちもわかります('ω')
最初に受けた遅延型アレルギー検査は少し血をとるものでしたが、別の機関で髪の毛を元にアレルギー検査するというものも受けたことがあります。（病院ではないです）
添加物・金属などかなり細かいところまで調べてもらえました。
私も外食の醤油は口にしています。
ラーメン食べたいですよね・・・
お気持ちすごく分かります；；
私も悔しいので、匂いだけ楽しんでいます(笑)
匿名さん
検査について教えて下さってありがとうございます。参考になりました。
眼科でもやっているとは、驚きです。
そして、髪の毛でもアレルギー検査ですか！
研究が進んで、より体に負担がかからず、安価で、精度の高い検査がどんどんできていきそうですね♪
かはかは
こんばんは!
お久しぶりです!あれから毎年大体は入院している感じです!!(;´д｀)
また、先月に二週間位の入院になりました(T_T)今は退院はしましたが、あまり良くならない感じです!!
今回は先週からステロイドを15ミリから、始めていますが、まだ腹痛、下痢が続いています。
実は4週間前から、私も6種類抗原除去食事療法をしています。ですが島根までは行けないので、見よう見まねで自宅で行っています!
食事は、ササミや、豚のヒレ、ジャガイモ、キャベツ、カブ、大根など、野菜を、蒸すか茹でて、塩か、ポッカレモン、大葉などで食べています。
しかし、3日前に蜂蜜の飴を舐めてしまったら、凄い下痢に襲われました、多分蜂蜜は駄目な様です!
結構やせてしまい、35.9キロです!今はほとんどベッドに寝たきりなので、早く元気になりたいです!!心も落ち込んでしまいますよね(T_T)
かはかはさん
気づくのが遅れて申し訳ありません。
入院されていたのですね、っていうか、何度も入院しているんですね。
お疲れ様でした。
35.9キロは心配です。何かで栄養つけられると良いのですが(>_<)。
蜂蜜ダメでしたか。
体に良さそうなものがダメだとショックですよね。
少しでも、食べられる物が増える事を願ってます。
（その１と重複していたので、そちらは削除します。ご了承ください。）
きらら
お久しぶりです。きららです。皆さん、長引くコロナ禍をいかがお過ごしですか?
私は結論から言うと、健康な人と変わらない生活を送ることが出来ています。仕事も精力的に出来ています。
３ヶ月に一度の通院(消化器、呼吸器)に血液検査、ファセンラの注射、処方箋(ザイザル、キプレス、テリルジー吸入、パリエット)、1年に一度の胃カメラ…というルーティンが出来上がってきました。
3ヶ月に一度、私の最悪の時を知っている先生と近況報告したり雑談したりするのが楽しみになっています(笑)。たまにストレスで胃がおかしくはなりますが好酸球性胃腸炎に比べればチョロいもんです（笑）。
それよりビックリしたのが整形外科で処方されたモーラステープという湿布薬を1〜2日貼り続けると嘔吐していまい、最初のときはまさか湿布が原因とはわからず貼り続け、嘔吐しまくり脱水になり、近所の内科で点滴をうけてしまいました。なんとなくその時は治まったので(首の痛みは治まっていた)気にしないで、また時期を置いて湿布を貼ったら(たまに寝違える（泣）)また全く同じ症状(食道が痒くなり、紅斑が出て胃がどんどん気持ち悪くなる)になったのであわてて湿布をはがして、その日は何も食べずに寝たら、翌朝は何ともありませんでした。もうこれは湿布の成分のアレルギーに違いないとネットで調べたら稀にそういう人もいるそうで、もう二度とその手の湿布は貼りません!ロキソニンも湿布も内服も吐くし、以前は何ともなかった薬がだめになっていることにまた少し落ち込みました。カロナールしか受け付けません。好酸球性胃腸炎を経てから身体が変わってしまいました。
私の仕事は子どもたちとたくさん接する仕事で、子どもや同僚はどんどんコロナになっていくのに、私は幸いまだ罹患してません。首に携帯空気清浄機を常にぶら下げてます!(そのせいかは知りませんが（笑）)
ワクチンは、やはり呼吸器に持病があるので主治医からも打ったほうが良いと言われ4回目を先日打ちました。
長々とすみません。最後に…YAGI節さんのブログを読みますと、舞台を観に行っているようですね。また最近は私もトップガンには興奮しました。病気を忘れて趣味と仕事に生きられるのは本当に幸せです。自分の事のように楽しく嬉しくブログを読んでいます!私も重症かつ相当年季の入った某女性歌劇団ファンでもありますので、最近はコロナの影響をもろに受けて切ない日々です。どうか早く、かつての日常が戻りますように、そしてここに集う同じ病気で悩むみんなが穏やかな日常を送れますように祈っています。
自分語り、失礼しました。
うまくアップ出来ずに変になっているかもしれません。すみません。
きららです。追加です。
鼻の方は、リンデロン点鼻をサボりサボり続けています。調子の良いときはやりませんが、悪いときは3日とあけると鼻はグズグズ、匂いもしない…になります。あわててリンデロンを真面目に点鼻すると鼻水鼻詰まりは止まりますが、嗅覚は鈍くなってきました。全く臭わないわけではありませんが、人が「ああいい匂い」とか言っていて、臭っていない自分に気づく時があります。マスクではなおさらです。香水を手にスプレーし、その匂いの感じ方でリンデロンを調節する日々です。
健康な人と変わりない生活と言っても、やはり完全には無理ですね。病気とは付き合い向き合うしかないです。
きららさん
コメントありがとうございます。
お久しぶりです。お元気そうでなによりです♪（完全ではないにせよ）
ファセンラは２か月に１回とききましたが、３か月に１回にされてるのですね。
（ちなみにデュピクセントは本当は2週間に１回なのですが、今は3週間に１回にしてもらってます）
「好酸球性胃腸炎に比べればチョロいもんです」という言葉にウケました。
そうなんですよね。
何かあっても、「好酸球性胃腸炎に比べれば」と思ってしまう。
湿布薬で嘔吐ですか。それはビックリ。原因がわかって、良かったですね。
実は私も先日、謎の嘔吐がありまして「熱中症かな？」と思ってるんですが、意外な原因があったりして……？（一日だけでした）
コロナワクチンに関しては先生に相談したところ「打つべきか打たないべきか、どちらとも言えない」みたいな事を言われてしまい、迷った末、結局１回も打ってません。
「Bio製剤（ヌーカラやデュピクセント。ファセンラもですね）との相性がわからず恐かった」というのもありますが、逆にBio製剤のおかげで重症化しないんじゃないかと思ったりして（自信ないけど）。
あと、好酸球がウィルスを撃退してくれそうな気もして（願望）。
暇をもてあまして胃や鼻を攻撃してた位だからウィルス攻撃してもらわないと、みたいな気分で(笑)。
予防注射打たないのにインフルエンザにかかった事がないのも、好酸球のおかげと思っています（妄想？）。
コロナのせいでカロナールが不足しているというニュースが流れてましたね。
「カロナールってすごい薬だったんだ」と驚いてます。
持ってるのですが、古いので、有効期限が気になる今日この頃です。
リンデロンといえば、最近芦田愛菜さんのＣＭが流れていてビックリしました。
しかも「湿疹・皮膚炎・虫さされに」とか言ってるし。
点眼剤としても使う事は知ってましたが、皮膚にも使うとは～。
きららさんも舞台お好きでしたか！
今月末、歌舞伎を観に行く予定です。
最前列のチケットを持っていたのに入院して行けなかった事を以前ブログに書きましたが、早いものであれから４年経ちました。
今月の歌舞伎座は、コロナの影響で休演やら代役やらと大混乱ですが、無事見られるかな？
完全に健康な人って、どの位いるのでしょうね？
外からわからないだけで、意外と少ないのかも。
こんにちは、きららです。
先日ファセンラの注射をしてきまして、その時に湿布で嘔吐したこと、解熱で飲んだロキソニンでも嘔吐したことを話しました。先生はすぐに「アスピリン喘息ですね」と言いました。その時にも色々と話をしてきましたが、もう一度家でじっくり検索をしたところ、NSAIDs系の鎮痛解熱剤(ロキソニンとかボルタレン等)が一切ダメということです。
カロナールともういくつか、非NSAIDs系の鎮痛解熱剤だけがOKなので、これからは歯医者や整形外科などには必ず自分がアスピリン喘息であるとこを告げなくては命に関わります。家族にもよく説明し、万が一私が意識不明(そんなことにはなりたくないですが笑)になっても必ず説明してもらうように話しておきました。一人のときにも医療者にわかってもらうように健康保険証の裏に書いておきました。非NSAIDs系の痛み止めはロキソニンなどよりは効き目が弱いですが仕方ありません、耐えるしかないですね…（泣）。
ネットにはこの喘息は、大人になってから喘息になった人、女性、通年のアレルギー性鼻炎の人、嗅覚に異常をきたしている人、血中好酸球が多い人、好酸球性副鼻腔炎の人、が、なりやすいとあり「全て私のことじゃん…」と深いため息をついてしまいました。喘息の人の約10パーセントがなるらしく、また厄介なのはアスピリン喘息かどうかはアレルギー検査では出ず、症状が出て初めてわかるそうです。私も好酸球性胃腸炎になってから初めてロキソニンを飲んで(コロナワクチン接種のあとに飲んだ)嘔吐し、そしてNSAIDs系の湿布で嘔吐して初めて「あれ？おかしい…」と気づきましたし、もしかしてたまたままだNSAIDs系の薬を飲んでいなかったら気づいていなかったと思います。知らないで例えば歯の治療をして、NSAIDs系を処方されてたら、いや緊急に手術をしたときに点滴をされてたら…と考えるとまだ今わかって良かったと思ってます。でもネット記事では、きちんとした医者なら喘息というだけで、アスピリン喘息の可能性を考えて非NSAIDs系の鎮痛解熱剤を使うと言ってました。
ただでさえ珍しい好酸球性胃腸炎なのに、そして喘息の中でもさらに10パーセントがなる珍しいアスピリン喘息になってしまうなんて、宝くじはおろか、そのへんのお店のくじさえ当たらないのに、こんなのばかりは珍しい方に当たるなんて…(T_T)。落ち込みます。が、考えていても仕方がないので、正しく病状を恐れ体調に気をつけながら日々を過ごそうと思います。
もうこのサイトに訪れる人も少ないのかな?とも思いますが、少しでも情報が欲しい方がいらしたらお役に立てると嬉しいと思い、書かせていただきました。
最後に吐き出させてください。
もう〜っ!落ち込むよ〜!でも頑張って生きるよ!もうすぐ超楽しみな舞台を観に行く!チケットを眺めてはワクワクしてる!
ありがとうございました(^_^;)
きららさん
アスピリン喘息だったんですか！
そういう病気がある事は知っているけれど、自分には無関係だと思ってました。
が、
「大人になってから喘息になった人、女性、通年のアレルギー性鼻炎の人、嗅覚に異常をきたしている人、血中好酸球が多い人、好酸球性副鼻腔炎の人」って、まさに私もピッタリです。
ロキソニン飲んで吐いたのも同じ（痛み止めとして消化器内科で処方されました）。
嘔吐ばかりしていた頃だったので、ロキソニンのせいだったかはわからないのですが、「ロキソニンは効かないし私には合わない」と思って、それ以降使ってないです。
私もアスピリン喘息なのか……？
でも、検査してもわからないんですね。
今お世話になっている呼吸器内科の先生は結構色々な可能性を考えながら診て下さっているようなので、大丈夫そうな気はしますが、相談してみようと思います。
確かにショックだろうけれど、気付いてないよりは気付いてた方が数倍良いですよね。
貴重な情報、ありがとうございました。
舞台やってくれるようになって嬉しいですね♪
楽しんでいらしてください(^^)/。
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