好酸球性胃腸炎の方へアンケート その1

答えやすい所だけで結構です。
箇条書きでも、あるいは通常のコメントのように続けて書いて頂いても構いません。
よろしくお願い致します。

  1. 好酸球性胃腸炎になってから、どの位経ちますか?
  2. 何科で診てもらっていますか?
  3. 入院をされた方、回数・期間はどんな感じですか?
  4. ステロイド以外の治療は、されてますか?
  5. 普段の生活の中で、何か気をつけている事はありますか?
  6. オススメの病院があれば、教えて下さい。(オススメ出来ない病院名は挙げないで下さい)
  7. 一番高かった時の好酸球の値はどの位でしたか?
  8. 効果を感じられた治療法はありましたか?
  9. 同じ病気で苦しんでいる方へのアドバイスなどがありましたらお願いします。
  10. 同じ病気にかかっている方に訊いてみたい質問があればお書き下さい。
〈追加質問〉(みなさまから頂いた質問を加えていきます)
 11.ステロイドを使っている方、開始時の分量・効果が出るまでの日数・使用期間などを教えて下さい。
 12.好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか?
   また、救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか?
 13.職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか?
 14.難病指定を受けている方、難病申請について自分から先生に聞きましたか?
   それとも先生から提案されましたか?
 15.外来でステロイド治療された方、外出時にマスク以外で何か気を付けることとかありましたか?
 16.除去食をされている方、今後一生除去していかれますか? それとも徐々に解禁していかれますか?
    完全に除去してますか? 体調をみてたまに食べたりしてますか?
 17.あなたのお母さんはきれい好きですか? あなたは長子ですか?

39 件のコメント:

YAGI節 さんのコメント...

一例という感じで、まずは自分でコメント付けてみます。

2013年に発症。
最初の入院では「胆泥症」と診断されましたが、その年の秋に別の病院で検査入院して「好酸球性胃腸炎」と診断されました。
治ったと思いましたが、2018年に再発。1ヵ月の入院を余儀なくされました。

現在症状は落ち着いていますが、ヌーカラのせいなのか食事に気をつけているせいなのか、他に原因があるのかは不明。

好酸球値がもっとも高かった時は66%。
一番効果を感じられた治療はステロイドですが、恐さも感じました。

同じ病気の皆さん、苦しい時は楽しい事でも考えて。あまり思い詰めずに、気分転換しながら乗り切りましょう。

かはかは さんのコメント...

1好酸球性胃腸炎になってから、1年です
2消化器内科診てもらっています
3只今入院中です。2回目です。・前回は1ヶ月、今回は5日目
4ステロイドが終わり、フェキソフェナジン

5なるべく小麦、牛乳はさける
6
オススメの病院は、私も知りたい
7好酸球は70~90って、言われました。生検値
8効果を感じられたのは、ステロイド点滴かな
9まだ、なりたてなので、除去食は徹底した方が再発がないみたいです。
10ステロイドを初めた、分量と効きはじめた、日数など、あと、使用期間をしりたいです。

YAGI節 さんのコメント...

かはかはさん

入院中なのですね。
お辛い中、コメント本当にありがとうございます。

私と似ている部分もあり、異なる部分もあり、とても興味深く読ませていただきました。
きっと、他の苦しんでいらっしゃる方の参考にもなると思います。

除去食は6種除去ではなく、2種の除去なんですね。
小麦と牛乳をさけるというのは、お医者さんからの指示ですか?
それとも、ご自身でそれらを摂取していると調子が悪いという実感がおありだったからでしょうか?
除去食の効果やお医者さんの見解などは無茶苦茶興味があるので、教えて頂けたら幸いです。
でも、ご無理はなさらないで下さいね。
私は入院中でも、調子が良い時と悪い時がありました。
もし、かはかはさんもそんな感じで、調子が良くて気が向くタイミングがあれば。

「10」の質問に関してはブログに書いた事とダブってしまうのですが、該当記事を見ていない方もこちらをお読みになるかもしれないので、そういう方のことも意識しつつ、一応参考までに書いておきますと……

25mgからスタートしました。私は点滴ではなく、経口です。
最初は全く効いてる気がしませんでしたが、1週間後位から痛む回数が激減し、さらに1週間経ったらほとんど痛くならなくなりました。

匿名 さんのコメント...

YAGI節さん

かはかはです。
お答え有難う御座います。個人差もありますが一週間程で効果が見えたのですね。今回の15mg経口では、4日目の今も下痢は収まりませんので、早く効果があるといいのですが!!大人なのに私も泣いたりしています(>_<。)
神奈川の病院で、専門医がいなく調べ調べという感じです。先生方は除去食は進めてきません、自分で小麦、牛乳が以前から調子が悪くなるので、出来る限り除去していますが、今回は職場でコーヒー牛乳が入ってたみたいです!
でも正直何が悪いのか、わからないんですよね!!
今回、もし駄目なら専門医に紹介状を書いて貰おうと思ってますが…
ブログ見てますね(>_<。)

ご存じかと思いますが
国立成育研究医療センターの野村伊知郎先生です。
ご参考に、下の方に掲載してありま

https://medicalnote.jp/contents/170822-004-GD

YAGI節 さんのコメント...

かはかはさん
大変な中、お返事ありがとうございます。

食べ物は何が悪いのか、やはり、わからないですか。
私は現在4種(小麦・卵・魚・ナッツ)除去してますが、アナフィラキシーみたいにわかりやすいものではないので(あちらは命に関わる事なので大変そうですが)、特定は難しいですよね……。
遅延アレルギー検査はあてにならないって言われちゃったし、どうしたら良いものやら。
小麦は一般の人でも除去して調子良くなる話をよく聞くので、しばらく除去し続けようと思ってますが、他の食物に関しては迷っている所なんです。

野村先生には、私も診てもらいたいと思ってました!
てっきり子供しか診ていただけないのかと思いこんでました。
紹介状があれば、大人も診てもらえるのかな。
診てもらえたら、いいですね♪

miffy さんのコメント...

1.診断されたのは、半年くらい前。ただ症状を省みると、10年くらい前になってた様におもう。症状が合致する。
2.総合アレルギー科と消化器内科
3.なし
4.他ね病気の兼ね合いでステロイドが服薬出来ない。合う薬を探している最中。別で漢方薬を飲んでいる。
5.きゅうり他、怪しい物を食べない。ただ怪しい物を全部避けると食べる物がなくなってしまうので、体調を見て食べる。
6.ばんだね病院(愛知) 総合アレルギー科と他の科が連携してみてくれる。先生も話をきちんと聞いてくれる。
7.生検やった全ての箇所で100〜180くらい。
8.なし
9.同じ病気というか症状がにているなぁぐらいでも総合アレルギー科や好酸球胃腸炎を診ている病院を探して、行った方がいい。私は、2年以上別の消化器内科で診てもらったけど、良くなることもなく薬が変わることもなく。胃カメラでも血液検査以上がなかったのて…
10.好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか?救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか。

YAGI節 さんのコメント...

miffyさん

アンケートの回答、ありがとうございます。

10年ですか……。

胃カメラには異常が出ないし、血液検査でも普通は好酸球なんか測ってくれないから、どうしても病名特定が遅れるんですよね。
10年前なんて、さらに好酸球性胃腸炎の症例が少ないでしょうから気付いてもらえなかったのでしょう。
原因がわからないのは精神的にも辛いですよね。大変でしたね(泣)。

野菜は何の疑いも持たず食べてましたが、なんと、きゅうりのケースもありましたか(驚)。

「10」の質問に答えてみますね。
好酸球胃腸炎になってからは、かかりつけ医以外の病院の救急に行った事はないのですが、もし、そういう事になったら絶対伝えると思います。普通の治療されても効かないんで。

普通の腹痛とのあきらかな違いは……
私のその他の腹痛は大体思い当たる事があります。食べすぎたとかヘンな物食べた、とか(^^;)。
あと、私だけかもしれませんが、好酸球胃腸炎の時は急に強く痛くなる事はないです。
一旦痛くなると定期的に痛くなって、そのうち激しい痛みが襲ってくるという感じなので「あぁ、再発か」と思い知らされるという流れでした。

miffy さんのコメント...

お返事ありがとうございます。私の場合、きゅうりは、10年くらい前に食べてから3時間経ってから腹痛がきて、苦しむ事が続いてあー、食べ物アレルギーか。と思っただけですが、たまに腹痛があったけど、ストレスも半端なかったので、スルーしていたんですが、どうも胃腸の調子が悪いのが続いて消化器内科にかかっていたんです。その間も、嘔吐やら腹痛とで、救急も含め何度点滴のお世話になった事やら。ただ、救急に着く頃には、ある程度治っちゃう。けど、この半年で、レタスでも昆布でも。腹痛と吐き気が、更に湿疹まで出てくるので、食べ物アレルギーをはっきりさせといた方が良いと思ったけど、どの病院でも、やりたいものが、アレルギー検査の項目にはない(笑笑)最終的にたまたまテレビにでて話をしてた、先生の総合アレルギー科の病院が近かったので、行ったら、あれよあれよと好酸球胃腸炎が発覚。先生に聞いたらおそらくきゅうりは、好酸球のせいとなり10年くらい前にからという経緯。アレルギー科の先生には、マニアックな検査とまで言われました。それでも病名が分かってホッとしました!食べ物アレルギーは、マイナーな物もありました!


普通の腹痛との違いは、なるほど!確かにと思いつつ、以前は、痛みだすのに時間がかかったけど最近では、直ぐに痛くなることもあって、分からない(笑笑)

YAGI節 さんのコメント...

miffyさん
3時間だと即時アレルギーという感じも?
判断難しいですね。

日本アレルギー協会の講演を聴きに行った時、お話してくれた先生の病院では「あやしいと思われる食材を患者に持ってきてもらってテストする」という事をやっているそうで、驚きました。
近所にそういう病院がないかと探してみたんですが、なかなか見つかりません。
miffyさんは、きゅうりを持ち込んでテストしてもらったんでしょうか?

>直ぐに痛くなることもあって、分からない

私も酷くなってくると何食べても痛くなるので、ダメになる境目がよくわからない……。

以前は、入院中や痛くなった日だけ食べた物を記録していたんですが、それを見ても原因食材はさっぱりわからないので、ここ9ヶ月位は食べた物ほぼ全て記録しています。
が、やっぱりよくわからない……。

匿名 さんのコメント...

メールで送って下さった方の回答を転載いたします。

1. 1年経ちます。
2. アレルギー科 呼吸器内科を同じ先生が診ています。
3. 入院していません。
4.ステロイドだけ。骨密度検査結果がよくないのでビタミンDも飲んでいます。食習慣の聞き取りをして、乳製品をやめることになりました。
5.自分の判断でパンをやめています。あと、胃の負担を高くしないように できるだけ食べすぎに気をつけています。
7. 19%
8.効果あったのはステロイドです。
9. 胃カメラはこれがきっかけで初めてやりました。苦手ですが、必要と思います。
10.職場の人とか知人などに、なんて説明をしていますか?まれなケースなので食物アレルギーらしい、程度には話しているのですが。
12.違いは、私の場合ですが、みぞおちが痛みます。腹部の上の方が痛む感じです。
・好酸球のことは婦人科では伝えています。
・好酸球では地域の基幹病院にかかっていますが、風邪やインフルエンザなどをひいたら、最初に好酸球を見つけてもらった 紹介元の病院にかかろうと思っています。

YAGI節 さんのコメント...

新たな質問を「13」まで加えました。

最新の質問に答えてみますね。

入院する迄は、病気の事は話してませんでした。

入院時には上司や同じ仕事をしている人に病名を伝えましたが、病院からだったのでメールで済ませ、どういう病気かなどの詳しい事は書きませんでした。
あ、避けられると困るので、感染する病気でない事は伝えました。
それ以上の事は、興味がある人は勝手に検索するだろうから、下手な説明はしなくてもいいかなと(^^;)。

一緒に食事をするような人には、「今、こういう物は食べないようにしてる」という旨も伝えてます。

匿名 さんのコメント...

かはかはです!!

12.好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか?
◎私は、生検にての好酸球値が大腸に70~90程でしたので、胃痛よりも吐き気、腹痛が強くただただ下痢が止まりません。普通の腹痛ですと、一週間程で痛みも下痢もなおる感じですね。

また、救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか?
◎好酸球性消化管疾患にて難病特定がとれてますので、指定の病院以外は行かないようにしています。
歯科とかでも、ステロイドの副作用があるので説明しています。

13.職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか?
入院もして、半年ほど休んだのと、しっかり難病で助成も受けているので、アレルギーの説明しています。食べ物も注意しなければならないので。

沢山の方の様子がわかり、参考になります、この病気の方で、情報交換など出来たら、うれしいです!!

miffy さんのコメント...

症状が現れるのが3時間は、即時アレルギーではない。と言われて直ぐに消化器内科で胃カメラと大腸検査をする事になりました。
食べ物の持ち込み検査は、プリックテストの事ですね。私は、色々な食べ物で症状がではじめたので、食べ物アレルギー検査目的でいったので、やってもらいました。
病院によっても違うとは思いますが、一回で10種類を一変に日帰りでやりました。しかし、きゅうりは、反応ほとんどなかったんですよね(汗)しかも、反応は、だいたい15分ぐらいででるらしいけど、私の場合、30ぷんぐらいで、ある程度反応があり、さらに、3時間ぐらいで一気に6種類ぐらいで、かなりの反応が出たので写真撮って次の診察日に見せましたね。
プリックテストと検索したらもしかしたら近くの病院が見つかるかもしれませんね。

私もアレルギー科で支持されて毎日食べた物を記録始めましたが、全くと言って症状が出る要素の共通点なしで、余計分かりません。
アレルギー科では、何だろうね。とりあえずまた、記録続けてと言われ。消化器内科で、もう何が何だかんだ分からないと言ったら、何にでも反応出ることもあるからね。とにかく合う薬を探していくしかないと言われて謝られてしまいました(笑)


13.知人には、基本的には、伝えないですが、食事をする事になって、食べ物を残さないといけない時だけ食べ物アレルギーが増えちゃったぐらいで伝えています。


追加質問で申し訳ないですが、難病指定は、自分から先生に聞きましたか?それとも先生から言われましたか?みんなが取れるわけではないのは、知っていますが、どれくらいの症状があれば取れるのか少し知りたいなぁと。医療費もばかにならないので(汗)


なかなか、マニアックな病気すぎてネット情報も病院がらみしかほとんどで、実際に好酸球胃腸炎の方の声や情報が聞けて嬉しいのと、参考になり、有難いです。

YAGI節 さんのコメント...

「好酸球性胃腸炎」と一口にいっても、人によって症状や状況が結構異なるようですね。
興味深いです。

多くの方の状況をぜひ知りたいです。
投稿時の「私はロボットではありません」の操作などちょっと面倒で恐縮なのですが、
コメント頂けたら嬉しいです。

miffyさん

色々教えて下さって、ありがとうございます。
きゅうりの反応がなかったとは……。
う~、やはり難しいんですね。
プリックテストも、あくまで即時アレルギーが対象って事でしょうか。
miffyさんは即時アレルギーと遅延アレルギーの両方を持っているという事なのかな。

いただいた質問、記事に追加しておきました。

YAGI節 さんのコメント...

最新の質問(14)に答えてみます。

難病指定は、自分から先生に聞きました。
「1ヵ月も入院したら、出るでしょ」と思いまして
(危うくもっと長期の入院になりそうな位だったし)。
ただし、病院の受付に書類を提出してから返ってくるまですっごく時間がかかり、
入院費は助成の対象に間に合いませんでした(まぁ、医療保険でカバー出来ましたけど)。

助成は病院に書類を提出してからではなく、役所に書類を提出してからになるので、
とにかく早めに動くのが大事ですね(入院中から申込用紙を取り寄せたのに、時間かかった~)。

もっとも、もう期限が切れてしまいました。1年なんです(短っ!)。
今は症状が出ないので、更新申請しても通らないだろうと思い、申請しませんでした。
というわけで、あまり役に立たなかったような気がしないでもありませんが、
難病指定を受けたら、別途市からの助成金がちょっぴりですがあって、それは知らなかったので
思わぬ収入で嬉しくありがたかったです。

miffy さんのコメント...

そうですね。即時アレルギーと遅延アレルギーの両方ですね。プリックテストは、おそらく即時アレルギーの為の検査でしょうね。

難病指定は、1年の更新制なんですね。手続きも大変そうですね。私の場合、入院まではいってないので、取れない可能性が高いですね。症状的には、結構苦しいし、食べれないんですがね。

ねこ助 さんのコメント...

1.診断を受けてからまだ二か月ほどです。
2.消化器科
3.入院は二回。一回目は4日、二回目は9日です。
4.胃薬(タケキャブ)と整腸剤(ミヤBM)で治療。ステロイドは使用しませんでした。
5.徹底してないですが牛乳とナッツは避けてます。
6.特になし
7.好酸球の数値は知らないです。そもそも教えてくれるものだとも知らなかった。
8.症状が軽いのか4で挙げた胃薬と整腸剤で今のところどうにかなってます。
9.胃潰瘍にも良いかもという梅エキスを飲んでます。カプセルタイプもあるので苦手な人にもおススメ。
10.外来でステロイド治療された方は外出時にマスク以外で何か気を付けることとかありましたか?
11.使用してないので回答無し。
12.ストレスで胃炎をやったことがありますが、同じぐらいの痛みでした。
でも好酸球性胃腸炎のほうが下腹部も痛くなるし、時間も長いしでこっちのほうが大変でした。
13.家族経営なのでそのまま病名を伝えました。
14.先生から提案され、病院の地域連携科(だったかな?)で書類をもらい、説明も受けました。

好酸球性胃腸炎になり、YAGI節さんのブログはとても参考になりました。
私も少しでも同じ病気の人の参考になればとブログを始め、そのブログでYAGI節さんのブログのお名前を出させていただいたのですが(事後報告で申し訳ありません)、問題なかったでしょうか?

YAGI節 さんのコメント...

miffyさん

「高額かつ長期」とか「軽症高額」など種類があるので、「入院してないから取れない」とは限らないかもしれませんよ。
とりあえず、役所で書類をもらってみてはいかがでしょう?

ねこ助さん

アンケートの回答、ありがとうございます!
そして、ブログの紹介もありがとうございます(コメントしてきました)。
ブログがあると、何か嫌な事があっても「ネタに出来る」なんて思えたり、書くことで気が紛れたりもしますよ。
お互い、ブログを楽しみましょう♪

好酸球の数値、実は私も教えてもらってなかったんですが、以前当ブログで質問を受けた事があったので、呼吸器内科の先生に聞いてみたんです。
入院してからは、消化器内科の先生が教えてくれましたけどね。

YAGI節 さんのコメント...

新たな質問を「15」まで加えました。
最新の質問に答えてみますね。

ステロイド治療時の外出で気をつけた事……うーん、私もマスク位です。
そもそも、人混みにはなるべく行かないようにしました。
といっても、通勤時はラッシュなんでそれはもうしょうがないんですけどね。
それ以外は避けたかな……って、ラッシュほどの人混みなんてそうそうないんだけど(^_^;)。
幸い、感染症などにはなりませんでした。

ねこ助 さんのコメント...

YAGI節さん。

ねこ助です。
ブログへの来訪とコメントありがとうございました。

コメントに返信させていただいたんですが、こちらにもお礼をと思い、どこのページに書くか迷ってアンケートページの一つ前、「好酸球性胃腸炎の方へ」のページにてコメントさせていただきました。

外出時はやはりマスクは必須ですね。
私は和歌山の田舎住みなので、人混みは東京と比べると…比べ物にならないぐらいでしょうね。
いつ悪くなるか分からない病気なので、マスクは常備しておきます。
ありがとうございました。

匿名 さんのコメント...

のんにゃさんから、メールでコメントをいただきました(ありがとうございます!)。
転載します。
(前回はお名前を載せて良いかわからなかったので載せなかったのですが、13番の質問を寄せて下さったのも、のんにゃさんです)

のんにゃと申します。
11.ステロイドを使っている方、開始時の分量・効果が出るまでの日数・使用期間などを教えて下さい。

ステロイド開始時10mgスタート
効果はわりと早くでたように思います。
その後 一月に1mgずつ減薬を試みてきました。
現在、ステロイドオフにして10日たつところで、胃の不快感をけっこう感じます。月末「胃カメラの予定です。オフのままずっといたいですけど、ちょっとどうなるかな…と思っています。


 13.職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか?

回答をありがとうございました。
今度 職場の健康診断があるので、問診の際に特定はできてないが食物アレルギーがあるらしい…くらいに話そうと思いました。
再度痛み始めたら 病名を伝えてみようと思います。


 14.難病指定を受けている方、難病申請について自分から先生に聞きましたか?それとも先生から提案されましたか?

難病申請は金銭的なことで考えたのですが、今通院している病院で生検を受けていないので、申請は考えてもらえない感じでした。(今の病院に紹介されたときには すでにステロイドで痛みと好酸球がけっこう抑えられていた状態を診てもらい始めたのです)


 15.外来でステロイド治療された方、外出時にマスク以外で何か気を付けることとかありましたか?

ステロイド使ってる時は冬場はマスクしています。あと、私はステロイドをかなり減らしてからは屯用でステロイド5mgを何錠か災害時用に持ち歩いています^_^

ばーむ さんのコメント...


1. ちょうど一年ほど。出産をきっかけに、産後一ヶ月で発症しました。
2. 総合アレルギー科と消化器内科
3. 入院はしていません
4. ステロイド治療はしていません
5. 即時型血液検査で反応の出た、小麦と卵を除去しています
6. 愛知のばんたね病院に通っています。miffyさんと同じ先生かもしれません
7. 47%ありました
8. 除去食
 小麦と卵を除去したところ、 血中の好酸球が47%→1%になりました。ステロイドやそのほかの薬は使ってません。
 激しい胃痛や水下痢もでていません。ただ、生検の結果は、胃に30&大腸にまんべんなく70〜90の好酸球が住み着いているそうです。
 症状が出てなくて、血中好酸球の数値が良くなっても、粘膜に住み着いた好酸球はなかな消えないそうです。それがこの病の特徴だと言われました。

10. 除去食をされている方、今後一生除去していかれますか?それとも徐々に解禁していかれますか?
  完全に除去してますか?体調をみてたまに食べたりしてますか?
  先生に尋ねても、日によって回答が変わったり、わからない、自己責任で、、と言われたりしていて、どうしようか悩んでいます。
  私の場合、小麦と卵を一生食べずに生きていくのが悲しすぎるので、いつかは「たまになら食べてOK」くらいになりたいのですが。

12. 好酸球胃腸炎のピークのときは、食後すぐ胃がシクシクしだしたと思ったら、いきなりのたうちまわるような激痛が襲ってきました。
  また水下痢が数日間続きます。(下腹部痛と吐き気はあまりなし)
  普通の腹痛は何日も続かないし、胃痛もそこまで痛いのはありません。
  でもたまに、今でも原因物質を食べていないのに、軽くお腹が痛くなって下痢になることがあります。
  たまたまなのか、好酸球が原因なのかわよくわからず、食事をするたび毎回ビクビクしてます。。

13. 仲のいい友人にはそのままアレルギー性の難病にかかったと言っています。それ以外の人には気を遣わせるのが申し訳なく言っていません。

14. 難病申請の話は先生からでましたが、私の場合は除去食ですでに症状がある程度抑えられ、血中好酸球数の値が改善されていたこと、
 月々の医療費もさほど高額ではないこともあり、申請しても通ることはまずないだろうと言われました。なので申請してません。

YAGI節 さんのコメント...

ばーむさん

アンケートの回答、ありがとうございます。

>症状が出てなくて、血中好酸球の数値が良くなっても、粘膜に住み着いた好酸球は
>なかな消えないそうです。それがこの病の特徴だと言われました。

そうでしたか……。
私もまさにその状態です。
私のかかりつけの先生は「生検の値だけでいうと、まだ良くない」と言ってましたが、それがこの病の特徴なんですね、納得……。
そして、即時型血液検査で反応が出る方も意外といらっしゃるんですね~。

普段聴けない先生の話も知る事が出来て、ありがたいです。
このページにどんどんコメントが増えたら、下手な先生よりもこの病気に関する知識を持てちゃうかも♪

>普通の腹痛は何日も続かないし、胃痛もそこまで痛いのはありません。

そうなんですよね~。ひどい時の好酸球性胃腸炎の痛みはホント耐え難い(泣)。

頂いた質問は早速アンケートに加えさせていただきますね。
回答は改めて。

YAGI節 さんのコメント...

新たな質問を「16」まで加えました。
最新の質問に答えてみます。

除去食についてです。

これはホントに悩ましいところで……

私の場合は原因食材が不明なので、除去していて本当に意味があるのか疑問なんですよね。
そして、結局本当に酷い状態の時は、何食べても痛いんで。それこそジュース飲んだだけでも痛い時あったので(汗)。

ただ、小麦除去は好酸球性胃腸炎に限らず、色々な人に効果があるようなので可能な限り続けていこうかと思っています。
今は完全除去してます。……といいたい所ですが、含まれてる物を気付かずに食べてる可能性があるので95%位かもしれません(^_^;)。
うどん、パスタ、ケーキなどあからさまな物は食べてませんし、カレーやシチューもグルテン不使用の物を選んでます。
パンは5ヶ月程前に高級食パンをどーしても食べてみたくて、ほんのちょっぴり口にしましたが、それ以外は米粉パンにしてます(その時は別にお腹痛くなったりはしなかった)。

アナフィラキシーとかではないので、ひょっとしたらそのうち「2週に1回位パスタを食べる」とかやってみる……かもしれません。

卵は7ヶ月位食べてないですねー。
ただ、卵が入っているアイスクリームをうっかり食べた事があります。
チョコレートアイスだと卵は入ってない事がほとんどですが、バニラアイスは入っている物が多いので気をつけます~。

miffy さんのコメント...

ばーむさん、同じ病院なんですね。先生も一緒かもしれませんね。
16の質問ですが、私の場合は激しく症状のでる物は今のところ完全除去しています。
他には完熟度で症状が出たりするものは、気をつけて食べます。
最近は、葉物野菜や海藻類もかなりあやしいくなってきてるので、全部除去したら食べる物がなくなってしまうので、体調を一応みつつ食べています。完全なる自己責任で食べて、症状が出たら薬を飲みます(笑)
先生からも、完全除去は言われてはいません。私の場合もあり即時アレルギーと遅廷アレルギーと混合してるし、どっちか分からず複雑なのもあると思いますが。いずれ、きゅうりは挑戦したい(涙)

かはかは さんのコメント...

こんにちは。
7月から再発入院して、1ヶ月後退院し、今はステロイド5ミリと除去食ですごしています。
腹痛下痢は大分良くなってきました。
今の食事は6項目アレルゲンは取っていなくて、
食べられるのは、野菜、芋類は何でも
果物は柑橘類、スイカのみ。
お肉は鶏肉ささみと、豚肉ヒレのみです。
そして炭水化物(主食のは取っていません)
1度下痢をすると、2ヶ月位は、何食べても治らないので、やめても正直何が悪いのかわからないんですよね!
なので、栄養補助食品エレンタールと併用して、じっくりとやっていきます。
私も即時アレルギーの血液検査はなにも出ないんです。
遅延型をすると、小麦と酵母とサトウキビだけなんですよね。
好酸球の論文とかを見ていると、2ヶ月間平気で食べていて急に発症したり、
ビール酵母、ロイヤルゼリーに発症したりと、人によりかなり違うようです。除去食についてはまたレポートしますね!!

YAGI節 さんのコメント...

「母親がキレイ好きで、長子の人はアレルギー持ちになりやすい」という説を聞きました。
好酸球性胃腸炎の人もそうなのか、ちょっと気になったので質問に加えてみました。
よろしければ、ご回答下さい。

ちなみに私の母親はすごくキレイ好きで、私は長子です。

かはかはさん
退院したんですね。おめでとうございます!!
除去食の続報、お待ちしております♪

>好酸球の論文とかを見ていると、2ヶ月間平気で食べていて急に発症したり、

論文読まれてるんですか、すごいっ!
ちなみに、私も最初の好酸球性胃腸炎が治った(?)後、5年近く何でも平気で食べていて突然二度目の好酸球性胃腸炎を発症しました。

ねこ助 さんのコメント...

YAGI節さん。

お久しぶりです。ねこ助です。
現在の体調などはいかがですか?
私のほうは問題のない日、腹痛の日、鼻水の日と様々です。

新たな質問が追加されていたので回答します。

16は除去食はしてないのですが、食材によって一生除去は大変そうですね。
私は意思が強くないのでたまに食べちゃいそうです。

17は母親は特に綺麗好きというわけじゃないです。そして三番目です。
昭和生まれなもので今ほど除菌除菌の時代でもなく、田舎なので海ですっ転び、山ですっ転びしてきました(もちろん道でも転んでます)。
3歳以降もそこそこ細菌に触れてきてるんじゃないかと思います。

YAGI節 さんのコメント...

ねこ助さん

回答ありがとうございます。

あらら、三番目ですか。
そして、お母様は特に綺麗好きというわけではないと……。
早くも藤田先生の説が……(苦笑)。

好酸球性胃腸炎と普通のアレルギーは違うかぁ(^_^;)。
やっぱり難しい~。

そして、私も最近鼻の調子が悪いです。
好酸球性副鼻腔炎も難病なんですよね(>_<)。

miffy さんのコメント...

私は次女で、母は特にきれい好きでもないですね。それと、酪農家であり、農家でもあったので、小さい頃はやはり土埃もたたありでしたね。もちろん私も手伝いたっぷりしてたし(笑)

10年以上ぐらい前かな?やたらと除菌除菌と騒がれる様になったぐらいから、確かにアレルギーや病気になる確率は増えましたね。免疫力の問題が大きいのは確かだとおもいます。これは、きれい好きというよりは、極度のきれい好きの場合が多いとおもいます。ただ医師の研究には、及びませんのでなんとも言えないですが(汗)




YAGI節 さんのコメント...

miffyさん

回答ありがとうございます。

あれれ、次女でしたか。
そして、お母様は特にきれい好きというわけではないと……。
しかも、酪農家&農家だったら、いろいろ免疫ありそうですよね。
……藤田先生ーっ!(笑)
まさか、牛乳アレルギーではないですよね?(汗)

匿名 さんのコメント...

始めまして。今年6月に突然好酸球胃腸炎になり、今に至ります。入院中にこちらのブログを見つけて、大変参考にさせて頂いています。ありがとうございます。

さて、元々花粉症持ちで、今年も耳鼻科に行きましたら、ちょうど咳も出ていたので咳喘息と言われ、ついでに血液検査をしました。すると「好酸球が多いですね(当時は23%)」と言われましたが、それ以外には何も言われず、私も何の事か良くわからず、ネットでちょろっと調べた程度でスルーしてました。それが4月の段階。そして6月に頭に、恐ろしい程の胃痛と吐き気、下痢が襲い救急外来へ。そのとき、ネットで調べて頭の片隅にあった好酸球胃腸炎の事を医師に伝え、即入院になりました。胃カメラで組織を取っても好酸球は出ず、大腸内視鏡で組織を取ったら、出るには出たが、診断基準値には少ないと言うことで診断してもらえず、症状も治まっていたので退院。頼りない病院だと思い、自分でアレルギー専門の先生を探し、小さい病院ながらも良い親切な先生に出会い、色々と治療方針を話し合っている時に、再発。入院し、いきなりフゥセンラを打ちました。ステロイド漬けにはしたくないと、以前から話があったので納得で打って貰いました。その先生は呼吸器の先生ですが、アレルギー指導医なので好酸球のことについても詳しい先生でした。退院して、その後、荒れすぎてしまった胃腸の症状に苦しみましたが、あの激痛と吐き気、下痢はすっかり治まっていたので、油断してました。フゥセンラ3回目が目前、三度めの胃痛、吐き気、下痢。私の場合は何もしなくても治ると言うことはなく、一時的にステロイドの点滴を打って貰わないと治りませんでした。フゥセンラを打っているので好酸球はゼロですが、主治医いわく、やはり組織にはまだいるのかも…、もしくはストレス等が掛かると胃炎を起こしているのかも…と言うことで、明日また胃カメラをして組織を取ります。ここのブログを呼んで血液の好酸球はゼロでも組織には残る…と読んで納得しています。ここのところ、咳もすっかり治まり、胃腸の徴しもぐんぐん良くなっていたのに、またあの激痛が襲ってきて落ち込んでいます。なかなかスッキリ治るというものでは無いのですね。フゥセンラを打ったら霧が晴れるように治るのかと思ってました。確かに、咳は完全に治まり、鼻の調子もとても良く、私も嗅覚が鈍くなってましたが、それもすっかり治ってましたが、胃腸炎だけは残ってますね。でも、ブログ主様よりはだいぶ軽いのかも知れませんが、やはり、いつあの激痛が襲ってくるのかと思うと、旅行も出来ず、遠出もしたくなく、鬱々とした日々になってしまっています。希少な病気、難病、なかなか治療方針や、原因も解らない病気って、本当に落ち込みます。夫や子供にも心配をかけてしまい心苦しいです。組織に入り込んだ好酸球は、いつかはいなくなるのでしょうかね?明日、主治医に聞いてみます。少しでも同じ病気の人と分かち合えたら…と思います。

匿名 さんのコメント...

上記の匿名です。誤字が多く、申し訳ありません(^^;適当に脳内変換して読んで下さい。ファセンラ、ですよね!フゥセンラになってました、恥ずかしい…(TT)


追記です。

私の場合は、好酸球胃腸炎にたどり着いたのがとても早く(と言うか自分で言った)ので、最初の胃痛からまだ4ヶ月余りです。まだまだ新入生ですので、皆さんの経験談はとても参考になります。

付き合っていかなくてはならない病なのですかね?今は落ち込んでばかりいます。仕事も再開しましたが、いつ再発するのかわからず、その度仕事を休まなくてはならないのかと思うと、それも落ち込みます。

アンケートにそらない話ばかりですみません。皆さんの気持ちの持ちようを聞きたいです。

さば さんのコメント...

初めまして、関東在住のさばと申します。
好酸球性胃腸炎の患者個人の情報が少ない中、このような場所を作っていただきとても有り難いです。


1.好酸球性胃腸炎になってから、どの位経ちますか?
1ヶ月弱です。

2.何科で診てもらっていますか?
消化器内科

3.入院をされた方、回数・期間はどんな感じですか?
みぞおちの激痛と吐き気で救急搬送されて、そのまま入院となりました。
入院期間は10日
食上げ(重湯から段々と通常食へ移行していく)で、どうしても5分粥あたりで腹痛になり、絶食へ逆戻りを繰り返して退院がいつになるかわからない辛さを感じ
重湯とメイバランス(栄養補助食品)で、自宅で痛み無く生活出来るので、どうか退院させてくれと主治医に訴えて半ば無理やり退院して来ました。

4.ステロイド以外の治療は、されてますか?
ステロイド治療は受けていません

5.普段の生活の中で、何か気をつけている事はありますか?
私の場合、元々罹ったウイルス性の腸炎で処方された薬剤により好酸球が増えたのではないか?と主治医の見解ですが
調子が悪くなる直前に小麦粉を摂取する機会が多かったので、小麦粉を除去しています。
完全に除去するのは難しいので、調味料等に入っている等は摂取してしまってますが
パンや麺は、グルテンフリーのものを日本ハムのネットショップで購入して食べています。
あと
欲張って、お腹いっぱい食べてしまうと、それが呼び水となって痛みを引き起こす様な感じがあるので
なるべく腹7分目位で抑えています。
食後にゆったりする、冷えに気を付ける事。
元々、20年位前から「機能性ディスペプシア」も患っており
特にこの夏から秋への季節の変わり目が苦手なので、身体にストレスをかけないように気を付けています。

6.オススメの病院があれば、教えて下さい。(オススメ出来ない病院名は挙げないで下さい)
関東圏であれば世田谷の国立成育医療研究センターだと思います。
私も行ってみたいです・・・。

7.一番高かった時の好酸球の値はどの位でしたか?
好酸球数が4690 好酸球%が39.7%

8.効果を感じられた治療法はありましたか?
絶食

9.同じ病気で苦しんでいる方へのアドバイスなどがありましたらお願いします。
いつ来るかもしれない痛みとの闘いは、とても不安で苦しいですが
死に直結する病気ではないのは、幸いだと思っています。
とても珍しい病気なので、ネタのひとつだと思って過ごしています。

10.同じ病気にかかっている方に訊いてみたい質問があればお書き下さい。
・外食って、どうされていますか?
・突然の痛みに対応する頓服薬は、何を飲んでますか?


12.好酸球胃腸炎の腹痛と普通の腹痛とのあきらかな違いって分かりますか?
また、救急でかかりつけ医以外の病院に行った場合、好酸球胃腸炎は伝えてますか?
機能性ディズペプシアの時と全く同じ場所、同じ様に差し込み痛がありますが
私の場合、好酸球性胃腸炎は、下痢を伴ってました。
主治医からは、薬剤が原因かもしれないので、他の医者にかかった時には、必ず好酸球性胃腸炎の事を申告するようにとは言われています。

   
13.職場の人や知人などに、なんて説明をしていますか?
そのまま説明しています。食道管のアレルギーみたいな感じです、と。

14.難病指定を受けている方、難病申請について自分から先生に聞きましたか?
それとも先生から提案されましたか?
自分で調べて、自分から聞きました。

16.除去食をされている方、今後一生除去していかれますか? それとも徐々に解禁していかれますか?
完全に除去してますか? 体調をみてたまに食べたりしてますか?
小麦粉とナッツを除去していますが、小麦粉は徐々に解禁しています。
ただ、基本は米食にして食べ過ぎないようにしています。

17.あなたのお母さんはきれい好きですか? あなたは長子ですか?
母親は大変なきれい好きで、長子でもあります。

藤田紘一郎先生のお考えだと
もともと好酸球は、人の体内に侵入した寄生虫を攻撃するための存在だけど
人の体内から敵(寄生虫)がいなくなった昨今
力を持て余した好酸球が敵の代わりに間違って自身を攻撃してしまうのがアレルギー。
なので、本来の敵である寄生虫を体内に入れてあげれば、好酸球も力を持て余さないのでアレルギーが収まる・・・ということだったと思うのですが
家族や身近な人に寄生虫を感染させてしまうリスクを伴うので
試しに寄生虫を飼ってみよう!というようには、面白そうですが、なかなか踏ん切りつきません・・・。

匿名 さんのコメント...

上記の匿名改め、きららと申します。

病院に行ってきました。主治医いわく、やはり「血中好酸球の数値はゼロでも、粘膜にはまだいる可能性がある。しかし、その粘膜内の好酸球にも寿命はあるからそのうちいなくなる」とのことでした。一応、私は胃カメラにて生検しました。結果はまだ先です。

以前、初めて発症したときに大腸内視鏡にて生検した数値は10~20あるか無いかなので診断は出来ないと言われましたが、この病気では無い人にはいないものなので、少しでもいたらやはり「好酸球性胃腸炎」なのは間違いないとは言われましたが。国の「難病指定」の基準があるから厳しくなっているとのこと。

私の場合は、激しい胃痛下痢嘔吐が来ても、点滴を一度打てばけろっと治ってしまい、翌日には普通の生活を送れるのです。ファセンラを打つ前は、それが割りと頻回に来たのですが、打ったら2ヶ月半、何も無かったのですが、今週始めに来てしまって…(泣)。まだ粘膜の好酸球は消えていなかったのですね。

皆さんは旅行とかはどうしてますか?私は怖くて出来ない状態ですが、皆さんはどうしてますか?頓服でステロイドも携帯してますが、それでは心もとなくて…(TT)とにかく、お分かりのように気持ちがふさいでいます。皆さんの心の持ちようを本当に知りたいです。

YAGI節 さんのコメント...

匿名さん改め、きららさん

コメント、ありがとうございます。
この所バタバタしており、気付くのが遅れて申し訳ありません。

経緯、私ととてもよく似てますね。
咳喘息→好酸球測ってみてびっくりという感じ(私の場合、当時は好酸球の事を知りませんでしたが)。
嗅覚障害も同じですね。
好酸球性胃腸炎といっても人によって様々という事がわかって驚いていたのですが、一周回って逆に似ているケースを見つけて驚くという(笑)。

ファセンラ打ってもらってましたか!
私はヌーカラですが、ファセンラの事、無茶苦茶気になってたんですよねー。
参考になります。ありがたいです。
やはり、喘息があるから打ってもらえたのかな……。

好酸球に寿命があるのですか! 知らなかった~。
良いこと聞きました。ちょっと嬉しい♪

まだ4ヶ月目という事なので、ご不安な事も多いかと思いますが、お一人じゃありません。
いっしょにがんばりましょう♪

旅行の質問に関してはページを改めて記載しますね。

YAGI節 さんのコメント...

さばさん

アンケートの回答ありがとうございます。

>どうしても5分粥あたりで腹痛になり、絶食へ逆戻りを繰り返して

私も同じでした。
なので、一時は「固い物を食べなければいいのか」なんて思っていた時期もあるのですが、「6種抗原除去食療法」を知って、「固さの問題じゃなかったのか!」と目からウロコが落ちました。
でも、この療法にも最近疑問を感じており……
とかいいつつ、最近、魚食べたらお腹痛くなった事もあり、「やっぱり除去食は続けるべきなのかなー」なんて……もう迷いまくりです(^_^;)。

日本ハムのネットショップ!
今、ちらっと見てみたんですが、良さそうですね。
素晴らしい情報、ありがとうございます。後でじっくり見てみようっと♪

私も「ディスペプシアかも?」と言われた事があります。結局好酸球性胃腸炎だったのですが。さばさんは、ひょっとして「20年位前から既に好酸球性胃腸炎だった」なんて事はないんでしょうか? 当時はそんな病名が存在していなかっただけで。

そして、お母様きれい好きで、長子でしたかー。該当者、発見!
寄生虫、こわいですよねー。
ミドリムシ(寄生虫じゃないけど)ですら、初めて聞いた時「そんな物口に入れるなんてこわい……」と思った(^_^;)。

「10」の質問に関しては別ページに書きますね。

YAGI節 さんのコメント...

おかげさまでコメントも増えてきました。
ありがとうございます。

新たな質問もお寄せいただいた事ですし、ページを増やしてみました。
新しいページはこちらです。

安易に好酸球性胃腸炎の方へアンケート その2というタイトルを付けたので、必然的にこのページのタイトルは「その1」としました。

このページ(「その1」)への書き込みもまだ可能なので、1~17の質問に関してはこちらに書いていただいてOKです。

引き続き、どうぞよろしくお願いいたします。

YAGI節 さんのコメント...

↑のコメントにリンクは貼ってあるんですが、一応URLも書いておきます。
https://kosankyu.blogspot.com/2019/10/blog-post.html